Mitä autismi on ja miten teknologia auttaa löytämään parannuskeinon?

Isossa-Britanniassa noin 700 000 ihmisellä on diagnosoitu autismi, ja se koskettaa arviolta 2,8 miljoonan ihmisen elämää päivässä. Yhdysvalloissa tämä luku saavuttaa yli 3,5 miljoonaa ihmistä .

Katso aiheeseen liittyvä 

ICO: DeepMind-NHS-sopimus rikkoi tietolakeja

Millaista on elää autismin kanssa

12 tiedemyyttiä, jotka eivät vain katoa

Autismi on elinikäinen vamma, joka vaikuttaa kommunikaatioon ja kykyyn ymmärtää muita. Tällä hetkellä ei ole olemassa parannuskeinoa tai hoitoa, joka poistaisi oireet kokonaan, ja valtion leikkaukset ovat johtaneet niukkoihin tukipalveluihin, mutta toivoa voi olla uuden mahdollisen autismilääkkeen muodossa, joka testataan hiirillä Yhdysvalloissa.

NitroSynapsin-niminen lääke on tarkoitettu palauttamaan aivojen sähköisen signaalin epätasapaino, joka esiintyy monissa autismispektrihäiriön (ASD) muodoissa. Vuonna 1993 tehdyssä tutkimuksessa tunnistettiin MEF2C-niminen geeni olevan avainrooli aivojen varhaisessa kehityksessä. Häiritsemällä tätä geeniä hiirissä eläimet syntyivät vakavin, autismin kaltaisin oirein.

Äskettäin Texasin O'Donnell Brain Instituten tutkijat havaitsivat, että tiettyjen aivojen alueiden stimuloinnilla oli samanlainen vaikutus oireiden vakavuuteen. Kohdistamalla pikkuaivojen alueelle, joka on pitkään ollut yhteydessä ASD:hen, tiimi havaitsi, että sitä voitiin manipuloida tuottamaan autismin kaltaisia ​​piirteitä ja kääntämään ne. Tämä alue tunnetaan nimellä crus cerebellum I (RCrusI) ja se on löydetty ASD:tä sairastavien ihmisten kuoleman jälkeen.

Ja kun etsimme parannuskeinoa, Bostonin tutkijat ovat käyttäneet algoritmia havaitakseen autismin merkkejä ja ennustaakseen tai sulkeakseen pois mahdollisuudet, että lapsi sairastuu sairauteen aivoskannausten perusteella. Käyttäen 188 lapsen skannauksia, jotka tehtiin eri vaiheissa heidän kolmen ensimmäisen vuoden aikana, algoritmi ennusti autismispektrihäiriön (ASD) potilailla yhdeksän kuukauden ikään mennessä lähes 100 %:n tarkkuudella.

Tällä välin autismista kärsivillä ihmisillä on edelleen välitöntä toivoa, ja se tulee yhä enemmän teknologian soveltamisesta. Uusimmat innovaatiot tarjoavat vaihtoehtoista tukea taajuuden piirissä oleville ja heidän perheilleen, auttamalla heitä kommunikaatiossa, sosiaalisissa taidoissa ja oppimisessa.

Mikä on autismi?

Autismi on elinikäinen neurologinen sairaus, joka vaikuttaa tapaan, jolla henkilö kommunikoi ja suhtautuu muihin ympärillään oleviin ihmisiin. Sitä kutsutaan yleensä autismispektrihäiriöksi (ASD), koska se vaikuttaa eri ihmisiin eri tavoin ja on siten erittäin monimutkainen tila. Jotkut ihmiset kärsivät vakavasti, mikä tarkoittaa, että he ovat ei-verbaalisia ja sosiaalisesti eristyneitä, ja on kuin he elävät omassa maailmassaan. Itse asiassa sana autismi tulee kreikan sanasta autos, joka tarkoittaa itseä.

Toiset kärsivät kohtalaisesti ja tarvitsevat säännöllistä apua ja tukea jokapäiväisessä elämässään, kun taas ne, joilla on hyvin toimiva autismi eli Aspergerin oireyhtymä, ovat yleensä kyvykkäämpiä yksilöitä, ja jotkut ovat jopa käyttäneet autismin hyödyllisiä ominaisuuksia menestyäkseen hyvin valituissa asioissaan. ala.

Autismin merkit ja oireet

NHS:n mukaan käyttäytyminen, joka viittaa jollain autismiin, vaihtelee iän mukaan . Esikouluikäisillä lapsilla yleisiä merkkejä ovat puheen kehityksen viivästyminen, tiettyjen sanojen tai lauseiden toistuva toistaminen, yksitoikkoinen puhe ja valinta kommunikoida vain yhdellä sanalla. Tämän ikäisillä lapsilla on myös huono avaruudellinen havainto, eivätkä he yleensä nauti vuorovaikutuksesta oman ikäistensä kanssa.

Monet koululasten autismin merkit heijastavat sitä, mitä esikouluikäisten lasten elämässä tapahtuu. Esimerkiksi koululaiset välttelevät puhumista ja puhuvat usein yksitoikkoisella äänellä, kun he kommunikoivat suullisesti. He kamppailevat myös sosiaalisissa tilanteissa ikäistensä lasten kanssa ja välttävät katsekontaktia, ymmärtävät sarkasmia väärin ja leikkivät toistuvasti ja mielikuvituksettomalla tavalla, usein esineiden, ei ihmisten kanssa.

Mikä aiheuttaa autismia?

Autismin tarkkoja syitä ei tunneta. Tutkijat löysivät äskettäin mehiläisiä, jotka eivät jatkuvasti reagoi sosiaalisiin vihjeisiin, ja autistisilla ihmisillä on yhteisiä  geenejä, jotka liittyvät läheisimmin ASD:hen . Tämä edisti jonkin verran sosiaalisen käyttäytymisen evoluution paljastamista ja osoittaa, että jaamme kaikkialla eläinkunnassa geneettistä tietoa, joka voi viitata siihen, miten ajattelemme ja toimimme muiden kanssa. Erityisesti se osoittaa lisätodisteita autismin geneettisen lähteen lisäksi myös reitteistä, joita voidaan nyt käyttää parannuskeinon löytämiseksi.

Äskettäin Kalifornian yliopiston tutkimuksessa tutkijat käyttivät MRI:tä tunnistaakseen, mitä ryhmä kutsuu "rakenteellisiin poikkeavuuksiin sellaisten ihmisten aivoissa, joilla on yksi yleisimmistä autismin geneettisistä syistä". Erityisesti tulokset osoittivat silmiinpistäviä eroja autististen ihmisten aivorakenteissa verrattuna niihin, joilla ei ollut autismia. Esimerkiksi aivojen vasemman ja oikean puolen yhdistävä kuitukimppu oli paksumpi.

Muita jyrkkiä eroja olivat tavallista suurempi pikkuaivot, aivojen alin takaosa kohti selkäydintä sekä vähentynyt valkoisen aineen tilavuus ja suuremmat kammiot. Nämä poikkeavuudet voidaan havaita autististen ihmisten aivoissa, ja ne viittaavat siihen, että autismin merkit voitaisiin tunnistaa helpommin aivoskannauksilla.

"Ihmisillä, joilla on deleetioita, on yleensä aivojen liikakasvu, kehitysviiveitä ja suurempi liikalihavuuden riski", sanoi tutkimuksen kirjoittaja Julia P. Owen. "Ne, joilla on päällekkäisyyksiä, syntyvät pienemmillä aivoilla ja heillä on yleensä pienempi ruumiinpaino ja kehitysviiveet."

Onko autismi perinnöllistä?

Tutkimukset ovat osoittaneet, että yhden autistisen lapsen saaminen on "hyvin tunnettu riskitekijä" toiselle lapselle, jolla on sama sairaus. Tämä viittaa geneettiseen lisäyhteyteen, ja äskettäin tehty tutkimus väitti, että sisaruksen sukupuolella voi olla merkitystä.

Harvardin lääketieteellisen koulun tutkijat väittivät, että heidän tutkimuksensa oli "määrittänyt todennäköisyyden", että perheellä, jolla on yksi autistinen lapsi, olisi toinen sisarusten sukupuolen perusteella.

Kaiken kaikkiaan JAMA Pediatricsissa julkaistut tulokset  paljastivat, että vanhemman naispuolisen lapsen saaminen autismiin lisäsi nuorempien sisarusten riskiä, ​​ja tämä riski oli kohonnut nuoremmilla miessisaruksilla.

"Tuloksemme antavat meille melkoista luottamusta arvioida autismin uusiutumisen riskiä perheissä, joihin se vaikuttaa lapsen sukupuolen perusteella", sanoi kirjoittaja Nathan Palmer. ”On tärkeää pystyä tarjoamaan huolestuneille vanhemmille, joilla on yksi lapsi, jolla on käsitys siitä, mitä he voivat odottaa seuraavan lapsensa kanssa. Nämä tiedot ovat kriittisiä, kun otetaan huomioon, kuinka paljon paremmin olemme tulleet taudin seulonnassa aikaisemmassa elämässä.”

Autismin haasteet

Haasteet, joita autistiset kohtaavat, ovat pelottavia. National Autistic Societyn tilastojen mukaan 85 % autistisista aikuisista ei ole kokoaikatyössä. Yli 40 % autistisista lapsista kiusaa koulussa, yli 25 % on jätetty koulun ulkopuolelle ja 70 %:lla autisteista on jonkinlainen mielenterveysongelma.

Autistien elämä on vaikeampaa, koska muulla yhteiskunnalla on valtava ymmärryksen ja tietoisuuden puute autismista. Korkeasti toimivan autismin ja Aspergerin oireyhtymän johtava asiantuntija Tony Attwood sanoo, että autistiset eivät kärsi autismista, vaan he kärsivät muiden ihmisten tietämättömyydestä.

Parhaat sovellukset autismiin

Autiknow

Technology for Autism Now on vain yksi organisaatioista, jotka valjastavat teknologiaa tarjotakseen autismin hoitoa ja tukea. Marie Duggan, autistisen aikuisen äiti, perusti voittoa tavoittelemattoman järjestön vuonna 2009 parantaakseen lasten ja heidän perheidensä elämää tarjoamalla heille hyödyllistä teknologiaa.

Yksi sen luomuksista on Autiknow, koulutussovellus, joka on saatavana iOS: lle. Se opettaa autistisille lapsille kuvien ja symbolien avulla toimimaan kotona, koulussa ja yhteisöissään. Samanaikaisesti sovellus kerää tietoa käyttäjien oppimisesta auttaakseen ymmärtämään paremmin tilaa ja löytämään tapoja tarjota vaihtoehtoisia hoitoja.

"Teknologia on erinomainen työkalu visuaalisten ja kuuloisten tukien luomisen ja käytön helpottamiseksi ja suorituskykytietojen keräämiseksi autismispektrihäiriöstä kärsivien henkilöiden auttamiseksi", Marie Duggan kertoi Webtech360:lle. "Lisäksi se mahdollistaa tietokannan keräämisen parempia hoitoja etsiville tutkijoille."

Technology for Autism Nowin painopiste ulottuu kuitenkin kouluikäisten lasten ulkopuolelle – järjestö keskittyy myös auttamaan yhä useampia iäkkäitä, jotka kamppailevat arjen kanssa. Duggan luottaa siihen, että teknologia pystyy aikanaan tarjoamaan tarvitsemansa ystävälliset kasvot: "Varhaisen puuttumisen tiedetään olevan kriittistä, ja painopiste on yleensä kouluikäisissä lapsissa, mutta kehittämämme työkalut auttavat kaiken ikäisille henkilöille. Kuvittelemme Autiknowin puettavan laitteen syrjäyttävän esimerkiksi työvalmentajan."

SwiftKey-symbolit

Viestintä voi olla autistisille ihmisille kamppailua, ja joissain tapauksissa spektrin piirissä olevat voivat olla sanattomia. SwiftKey haluaa auttaa poistamaan tämän ongelman symbolipohjaisella apuviestintäsovelluksellaan, SwiftKey Symbolsilla. Joulukuussa 2015 julkaistun sen avulla käyttäjät voivat kommunikoida muiden kanssa rakentamalla kuvista tehtyjä lauseita. Lisäksi sovellus käyttää tekoälytekniikkaa ennustamaan, mitä seuraavaksi sanotaan.

"Tämän sovelluksen tarjoamat viestintämahdollisuudet ovat uskomattomia", Charlotte Parkhouse, puhe- ja kieliterapeutti, joka työskenteli SwiftKeyn kanssa sovelluksen kehittämisessä, kertoi Webtech360:lle. "Symbolien joustava käyttö antaa vakavista kommunikaatiovaikeuksista kärsiville oppilaille mahdollisuuden ilmaista itseään mielekkäällä tavalla, ja ennustava symbolitoiminto mahdollistaa sen, että se voidaan todella personoida."

Jamie Knight on autistinen kehittäjä, ja hän käyttää useita sovelluksia tullakseen toimeen päivittäin. Hän sanoo, että teknologia on hänen elinehtonsa. Webtech360:lle Jamie selitti: "Olen autistinen ja käytän paljon tekniikkaa. Tällä hetkellä tekniikan suurin käyttökohde on minulle puhe. En voi tällä hetkellä puhua, joten käytän iPhone-sovellusta nimeltä Proloquo4Text puhuakseni puolestani. Tekniikka on kirjaimellisesti minun ääneni.

”Käytän myös muita teknologian muotoja tukemaan itsenäistä elämääni. Käytän esimerkiksi chat-alustaa Telegramia tukiverkostoni hallintaan ja käytän useita mukautettuja iOS-sovelluksia rutiinien ja ohjeiden tallentamiseen. Käytän myös kalentereita ja muita organisointityökaluja, kuten Trelloa ja Slackia."

Jatkuu sivulla 2: Kuinka tekniikka, robotit ja VR näyttelevät osansa

Pääkuva Xavier Lacot

Teknologia auttaa myös vanhempia tukemaan autistisia lapsiaan, ja Tony Dowling on erinomainen esimerkki. Hän kertoo, kuinka hänen poikansa – joka on 10-vuotias ja kirjossa – käyttää tablettia luovuutensa ja ilmaisunsa purkamiseen.

"Pieni poikani on merellä ilman tekniikkaansa", hän sanoi. "Hän on oppinut niin paljon videosisällöstä, varsinkin kun hän on uskomattoman taitava tutkimaan häntä kiinnostavia asioita. Tekniikka auttaa häntä luovuudessa ja ilmaisussa sekä viihteessä ja koulutuksessa. Nykyaikaisten tablettien ja muiden kämmenlaitteiden intuitiivinen luonne tekee hänen poimia tavaroita erittäin helposti.

Minä robotti

Sovellukset ovat vasta alkua. Robotteja käytetään myös taistelussa autismia vastaan, kuten Milo (RoboKindin robotti) osoittaa. Milo on humanoidi opettajille, terapeuteille ja vanhemmille, jotka voivat olla tekemisissä autististen ihmisten kanssa heidän sosiaalisten taitojensa parantamiseksi. Alakoululaisille suunnattu se opettaa heille ymmärtämään erilaisia ​​tunteita ja ilmaisuja sekä näyttää heille sopivia tapoja käyttäytyä ja reagoida erilaisissa yhteyksissä.

Autistiset käyttäjät katsovat Milon kasvoja ja tunnistavat näytettävän tunteen iPadin avulla, ja palaute tallennetaan robotin silmiin rakennettujen kameroiden kautta. Samaan aikaan käyttäjä käyttää rintakehämittaria, joka etsii muutoksia sykkeessä. Näin terapeutti tai opettaja voi käsitellä vaikeuksia. Yrityksen mukaan Milon kanssa työskentelevät lapset ovat sitoutuneita 70-80 % ajasta, kun vastaava luku on 3-10 % normaalihoidossa.

"Robotit ovat tärkeitä, koska suuri osa autistisista lapsista ei pidä tiedon ja opetuksen vastaanottamisesta ihmisiltä", sanoi Fred Margolin, RoboKindin toimitusjohtaja. "Ja se on jo todistettu, että robotin luoma sitoutumistaso on jo mitattu 20-kertaiseksi ihmisiin verrattuna.

"Lisäksi robotin kustannukset interventiota kohden - jopa avustajan kanssa - ovat dramaattisesti pienemmät kuin ihmisterapiassa, ja korkeampi sitoutuneisuus antaa terapeutille mahdollisuuden seurata paremmin robotin tarjoamia käsitteitä."

VR ja autismi

Autistisille ihmisille ihmisten välinen vuorovaikutus ei ole ainoa haaste – uuteen ympäristöön sopeutuminen voi olla erittäin stressaavaa. Länsi-Englannin yliopiston ja Michigan State Universityn (MSU) tutkijat uskovat kuitenkin, että virtuaalitodellisuuskuulokkeet, kuten Oculus Rift, voivat auttaa spektrin edustajia voittamaan tämän ongelman.

MSU:ssa tehdyssä tutkimuksessa tutkijat rekrytoivat 29 autistista aikuista, antoivat heille Oculus Riftin käytettäväksi ja pyysivät heitä navigoimaan 3D-ympäristössä. Sitten heidän piti täyttää kyselylomake, joka sisälsi 38 kysymystä heidän kokemuksistaan ​​tekoälyn käytöstä. Analysoituaan vastaukset tutkimusryhmä havaitsi, että osallistujat pysyivät vaivautumattomina: kaikki käyttivät mielellään VR-kuulokkeita ja tunsivat olonsa kotoisaksi virtuaaliympäristössä. Ratkaisevaa on kuitenkin, että heidän ahdistustasonsa olivat alhaiset, eikä VR-kokemus pahentanut niitä.

Tutkimusta johtanut tohtori Nigel Newbutt sanoo, että nämä havainnot osoittavat, että VR-kuulokkeita voidaan käyttää autismin hoidossa. Hän kertoi meille: ”Tutkimuksemme viittaa siihen, että päähän kiinnitettävät näytöt voivat olla sopiva tila erityisten interventioiden ja mahdollisuuksien kehittämiseen; harjoitella joitain taitoja, joiden kanssa autistiset voivat kamppailla todellisessa maailmassa. Etsimme lisärahoitusta tämän tärkeän kysymyksen ratkaisemiseksi – kysymys, joka on jäänyt tältä alalta toistaiseksi.”

Kestää jonkin aikaa, ennen kuin VR saavuttaa täyden potentiaalinsa tällaisissa sovelluksissa, mutta se on vain yksi useista tutkimusalueista, jotka osoittavat, kuinka tekniikan älykäs sovellus alkaa vaikuttaa. On todellakin rohkaisevaa nähdä, että autismi alkaa vihdoin saada ansaitsemansa laajempaa huomiota, tutkimusta ja ymmärrystä.

Ja yhä useammin uusi ja esiin nouseva teknologia ottaa keskeisen roolin auttaessaan taajuuden edustajia kohtaamissaan haasteissa – muuttamalla bitit ja tavut uusiksi tavoiksi kommunikoida, oppia ja selviytyä jokapäiväisen elämän koettelemuksista.

LUE SEURAAVA: Millaista on elää autismin kanssa