Što je autizam i kako tehnologija pomaže pronaći lijek?

U Ujedinjenom Kraljevstvu ima oko 700.000 ljudi s autizmom, a procjenjuje se da on dotiče živote oko 2,8 milijuna ljudi dnevno. U SAD-u ta brojka doseže više od 3,5 milijuna ljudi .

Vidi povezano 

ICO: Dogovor DeepMind-NHS prekršio je zakone o podacima

Kako je zapravo živjeti s autizmom

12 znanstvenih mitova koji jednostavno ne žele nestati

Autizam je doživotni invaliditet koji utječe na komunikaciju i sposobnost razumijevanja drugih. Trenutačno ne postoji lijek ili tretman koji u potpunosti iskorijenjuje simptome, a vladina smanjenja rezultirala su oskudnim uslugama podrške, ali možda postoji nada u obliku novog potencijalnog lijeka za autizam testiranog na miševima u SAD-u.

Nazvan NitroSinapsin, lijek je namijenjen za vraćanje neravnoteže električnih signala u mozgu koja se nalazi u mnogim oblicima poremećaja iz spektra autizma (ASD). Godine 1993. studija je identificirala gen nazvan MEF2C kao ključnu ulogu u ranom razvoju mozga. Poremećajem ovog gena kod miševa, životinje su rođene s teškim simptomima sličnim autizmu.

Nedavno su istraživači s Instituta za mozak O'Donnell u Teksasu otkrili da stimulacija određenih dijelova mozga ima sličan učinak na težinu simptoma. Ciljanjem na područje u malom mozgu koje se dugo povezivalo s ASD-om, tim je otkrio da se njime može manipulirati kako bi proizvela karakteristike slične autizmu, ali i poništila ih. Ovo područje je poznato kao crus cerebellum I (RCrusI) i pronađeno je u obdukcijama osoba s ASD-om.

I dok mi tražimo lijek, istraživači u Bostonu upotrijebili su algoritam za uočavanje znakova autizma i predviđanje, ili isključivanje, šanse da dijete razvije to stanje na temelju skeniranja mozga. Koristeći snimke 188 djece, snimljene u različitim fazama tijekom njihove prve tri godine, algoritam je predvidio poremećaj iz autističnog spektra (ASD) kod pacijenata u dobi od devet mjeseci s gotovo 100%-tnom točnošću.

U međuvremenu, još uvijek postoji neposrednija nada za osobe pogođene autizmom, a ona sve više dolazi od primjene tehnologije. Najnovije inovacije pružaju alternativnu vrstu podrške onima u spektru i njihovim obiteljima, pomažući im u komunikaciji, društvenim vještinama i učenju.

Što je autizam?

Autizam je doživotno neurološko stanje koje utječe na način na koji osoba komunicira i odnosi se prema drugima oko sebe. Obično se naziva poremećaj iz autističnog spektra (ASD) jer pogađa različite ljude na različite načine i stoga je vrlo složeno stanje. Neki ljudi su jako pogođeni, što znači da su neverbalni i društveno izolirani te kao da žive u svom svijetu. Zapravo, riječ autizam dolazi od grčke riječi autos, što znači ja.

Drugi su umjereno pogođeni i potrebna im je redovita pomoć i podrška u svakodnevnom životu, dok su oni s visoko funkcionalnim autizmom ili Aspergerovim sindromom općenito sposobniji pojedinci, a neki su čak iskoristili korisne karakteristike autizma kako bi postali vrlo uspješni u odabranom poslu polje.

Znakovi i simptomi autizma

Ponašanje koje ukazuje da netko ima autizam razlikuje se ovisno o dobi, prema NHS-u . U djece predškolske dobi uobičajeni znakovi su usporeni razvoj govora, često ponavljanje određenih riječi ili izraza, monoton govor i odabir komunikacije samo jednom riječi. Djeca ove dobi također imaju lošu prostornu percepciju i obično ne uživaju u interakciji s djecom svoje dobi.

Mnogi znakovi autizma kod školske djece odražavaju ono što se događa u životima predškolske djece. Na primjer, školska djeca obično izbjegavaju govor i često govore monotonim glasom kada komuniciraju verbalno. Također se bore u društvenim situacijama s djecom svoje dobi i izbjegavaju kontakt očima, krivo shvaćaju sarkazam i igraju se na repetitivan i nemaštovit način, često s predmetima, a ne s ljudima.

Što uzrokuje autizam?

Točni uzroci autizma nisu poznati. Istraživači su nedavno otkrili da pčele stalno ne reagiraju na društvene znakove i osobe s autizmom dijele  gene koji su najbliže povezani s ASD-om . To je donekle pomoglo otkrivanju evolucije društvenog ponašanja i pokazalo da u cijelom životinjskom carstvu dijelimo genetske informacije koje bi mogle ukazati na to kako razmišljamo i ponašamo se s drugima. Konkretno, ukazuje na daljnje dokaze ne samo o genetskom izvoru autizma, već i o putovima kojima se sada može pronaći lijek.

U novije vrijeme, u istraživanju sa Sveučilišta u Kaliforniji, znanstvenici su koristili MRI kako bi identificirali ono što tim naziva "strukturnim abnormalnostima u mozgu ljudi s jednim od najčešćih genetskih uzroka autizma". Konkretno, rezultati su pokazali neke upečatljive razlike u moždanim strukturama osoba s autizmom u usporedbi s onima bez autizma. Snop vlakana koji povezuje lijevu i desnu stranu mozga, primjerice, bio je deblji.

Ostale oštre razlike uključivale su veći od standardnog malog mozga, donji stražnji dio mozga, prema leđnoj moždini, kao i smanjeni volumen bijele tvari i veće klijetke. Ove abnormalnosti mogu se uočiti u mozgu osoba s autizmom i sugeriraju da bi se znakovi autizma mogli lakše identificirati skeniranjem mozga.

"Ljudi s delecijama imaju tendenciju prekomjernog rasta mozga, kašnjenja u razvoju i većeg rizika od pretilosti", rekla je autorica studije Julia P. Owen. "Oni s duplikacijama rođeni su s manjim mozgovima i obično imaju manju tjelesnu težinu i kašnjenja u razvoju."

Je li autizam nasljedan?

Studije su pokazale da je imati jedno dijete s autizmom "dobro poznati faktor rizika" za još jedno dijete s istim poremećajem. Ovo sugerira daljnju genetsku vezu, a nedavno je studija tvrdila da spol brata i sestre može igrati ulogu.

Znanstvenici s Harvard Medical School tvrdili su da je njihovo istraživanje "kvantificiralo vjerojatnost" da će obitelj koja ima jedno dijete s autizmom imati još jedno na temelju spola braće i sestara.

Sveukupno, rezultati, objavljeni u  JAMA Pediatrics , otkrili su da starije žensko dijete s autizmom povećava rizik za mlađu braću i sestre, a taj je rizik bio povišen kod mlađe muške braće i sestara.

"Naši rezultati daju nam priličan stupanj pouzdanosti da procijenimo rizik od ponovne pojave autizma u obiteljima pogođenim njime na temelju spola djeteta", rekao je autor Nathan Palmer. “Važno je biti u mogućnosti pružiti zabrinutim roditeljima koji imaju jedno dijete s ovim stanjem, neki osjećaj što mogu očekivati ​​sa svojim sljedećim djetetom. Ta je informacija ključna s obzirom na to koliko smo postali sve bolji u probiru bolesti sve ranije i ranije u životu.”

Izazovi autizma

Izazovi s kojima se susreću osobe s autizmom su zastrašujući. Prema statistikama Nacionalnog društva za autizam, 85% odraslih osoba s autizmom nije zaposleno s punim radnim vremenom. Zlostavljanje se događa s više od 40% autistične djece u školi, više od 25% je isključeno iz škole, a 70% autističnih osoba ima neku vrstu mentalnog problema.

Autistima je život teži, prvenstveno zbog ogromnog nerazumijevanja i nesvjesnosti o autizmu od strane ostatka društva. Tony Attwood, vodeći stručnjak za visokofunkcionalni autizam i Aspergerov sindrom, kaže da osobe s autizmom ne pate od autizma, već zbog neznanja drugih ljudi.

Najbolje aplikacije za pomoć s autizmom

Autiknow

Technology for Autism Now samo je jedna od organizacija koja koristi tehnologiju za pružanje liječenja i podrške autizmu. Marie Duggan, majka odrasle osobe s autizmom, osnovala je neprofitnu organizaciju 2009. godine kako bi poboljšala živote djece u spektru i njihovih obitelji pružajući im korisnu tehnologiju.

Jedna od njegovih kreacija je Autiknow, obrazovna aplikacija dostupna na iOS-u. Koristi slike i simbole kako bi podučila autističnu djecu kako biti funkcionalna kod kuće, u školi iu svojim zajednicama. U isto vrijeme, aplikacija prikuplja podatke o tome kako korisnici uče, kako bi bolje razumjeli stanje i pronašli načine da ponude alternativne tretmane.

“Tehnologija je izvrstan alat za olakšavanje stvaranja i korištenja vizualnih i slušnih potpora te prikupljanje podataka o izvedbi kako bi se pomoglo osobama s ASD-om [poremećaj autističnog spektra],” rekla je Marie Duggan za Webtech360. "Nadalje, omogućuje prikupljanje baza podataka za istraživače koji traže bolje tretmane."

Međutim, fokus za Technology for Autism Now proteže se izvan djece školske dobi – organizacija se također usredotočuje na pomoć sve većem broju starijih osoba koje pate od svakodnevnog života. Duggan je uvjeren da će s vremenom tehnologija moći pružiti prijateljsko lice koje im je potrebno: „Poznato je da je rana intervencija kritična, a fokus je uglavnom na djeci školske dobi, ali alati koje razvijamo pomoći će osobe bilo koje dobi. Zamišljamo Autiknow na nosivom uređaju koji će, na primjer, zamijeniti posao trenera.”

Simboli SwiftKeya

Komunikacija može biti borba za autistične osobe, au nekim slučajevima oni u spektru mogu biti neverbalni. SwiftKey želi pomoći iskorijeniti ovaj problem svojom aplikacijom za pomoćnu komunikaciju koja se temelji na simbolima, SwiftKey Symbols. Pokrenut u prosincu 2015., omogućuje korisnicima komunikaciju s drugima konstruiranjem rečenica napravljenih od slika. Štoviše, aplikacija koristi AI tehnologiju da predvidi što će se sljedeće reći.

"Mogućnosti komunikacije koje će ova aplikacija pružiti su nevjerojatne", rekla je za Webtech360 Charlotte Parkhouse, govorna i jezična terapeutkinja koja je radila sa SwiftKeyem na razvoju aplikacije. "Fleksibilna uporaba simbola omogućit će učenicima s teškim komunikacijskim poteškoćama da se izraze na smislen način, a prediktivna funkcija simbola znači da se može doista personalizirati."

Jamie Knight je autistična programerka i svakodnevno koristi brojne aplikacije. Njemu je, kaže, tehnologija slamka spasa. Govoreći za Webtech360, Jamie je objasnio: “Autističan sam i koristim puno tehnologije. U ovom trenutku, najveća upotreba tehnologije za mene je oko govora. Trenutačno ne mogu govoriti pa koristim iPhone aplikaciju koja se zove Proloquo4Text da govori umjesto mene. Tehnika je doslovno moj glas.

“Također koristim druge oblike tehnologije kako bih podržao svoj neovisan život. Na primjer, koristim chat platformu Telegram za upravljanje svojom mrežom podrške i koristim brojne prilagođene iOS aplikacije za pohranjivanje rutina i uputa. Također koristim kalendare i druge organizacijske alate kao što su Trello i Slack.”

Nastavak na stranici 2: Kako tehnologija, roboti i VR igraju svoju ulogu

Glavna fotografija Xaviera Lacota

Tehnologija također pomaže roditeljima da uzdržavaju svoju autističnu djecu, a Tony Dowling izvrstan je primjer. Priča nam kako njegov sin – koji ima deset godina i koji je na spektru – koristi tablet kao odušak za svoju kreativnost i izražavanje.

"Moj je mali dječak na moru bez svoje tehnologije", rekao je. “Toliko je naučio iz videosadržaja, pogotovo jer je nevjerojatno vješt u istraživanju stvari koje ga zanimaju. Tehnika mu pomaže u njegovoj kreativnosti i izražavanju, kao iu zabavi i obrazovanju. Intuitivna priroda modernih tableta i drugih ručnih računala čini mu vrlo lakim preuzimanje stvari.”

Ja, Robot

Aplikacije su samo početak. Roboti se također koriste u borbi protiv autizma, što pokazuje Milo (robot iz RoboKinda). Milo je humanoid za edukatore, terapeute i roditelje koji rade s autističnim osobama u pokušaju da poboljšaju njihove društvene vještine. Namijenjen djeci osnovnoškolskog uzrasta, uči ih kako razumjeti različite emocije i izraze te im pokazuje odgovarajuće načine ponašanja i reagiranja u različitim kontekstima.

Korisnici s autizmom gledaju Milovo lice i identificiraju emociju prikazanu pomoću iPada, uz povratnu informaciju koja se bilježi putem kamera ugrađenih u robotove oči. U isto vrijeme korisnik nosi monitor na prsima koji prati promjene u otkucajima srca. To omogućuje terapeutu ili učitelju da se pozabavi poteškoćama. Prema tvrtki, djeca koja rade s Milom angažirana su 70-80% vremena, u usporedbi s 3-10% sa standardnom terapijom.

"Roboti su važni jer veliki postotak djece s autizmom ne voli primati informacije i učenja od ljudi", rekao je Fred Margolin, izvršni direktor tvrtke RoboKind. „I već je dokazano da je razina angažmana koju stvara robot već izmjerena 20 puta više nego kod ljudi.

"Osim toga, trošak robota po intervenciji - čak i s pomagačem - dramatično je manji od ljudske terapije, a viša razina angažmana daje terapeutu priliku da bolje prati koncepte koje robot može prenijeti."

VR i autizam

Za autistične osobe ljudska interakcija nije jedini izazov – prilagodba novom okruženju može biti izuzetno stresna. Ali istraživači sa Sveučilišta zapadne Engleske i Državnog sveučilišta Michigan (MSU) vjeruju da slušalice za virtualnu stvarnost poput Oculus Rifta mogu pomoći onima u spektru da prevladaju ovaj problem.

U studiji provedenoj na MSU, istraživači su regrutirali 29 autističnih odraslih osoba, dali im Oculus Rift da nose i zamolili ih da se kreću kroz 3D okruženje. Zatim su morali ispuniti upitnik koji je sadržavao 38 pitanja o njihovom iskustvu korištenja umjetne inteligencije. Nakon analize odgovora, istraživački tim je otkrio da su sudionici ostali neodređeni: svi su rado koristili VR slušalice i osjećali su se kao kod kuće u virtualnom okruženju. Međutim, najvažnije je da su njihove razine anksioznosti bile niske i nisu bile pogoršane iskustvom VR-a.

Dr. Nigel Newbutt, koji je vodio istraživanje, kaže da ovi nalazi pokazuju da se VR slušalice mogu koristiti u liječenju autizma. Rekao nam je: “Naše istraživanje sugerira da bi zasloni koji se montiraju na glavu mogli biti prikladan prostor za razvoj specifičnih intervencija i mogućnosti; vježbati neke vještine s kojima bi osobe s autizmom mogle imati problema u stvarnom svijetu. Tražimo dodatna sredstva za rješavanje ovog važnog pitanja – onog koje je do danas izmicalo ovom području.”

Proći će neko vrijeme dok VR ne postigne svoj puni potencijal za takve primjene, ali to je samo jedno od nekoliko područja istraživanja koja pokazuju kako inteligentna primjena tehnologije počinje činiti razliku. Doista, ohrabrujuće je vidjeti da autizam konačno počinje dobivati ​​širu pozornost, istraživanje i razumijevanje koje zaslužuje.

I sve više, nova tehnologija u nastajanju preuzima središnju ulogu u pomaganju onima u spektru s izazovima s kojima se susreću – pretvarajući bitove i bajtove u nove načine komunikacije, učenja i suočavanja s kušnjama svakodnevnog života.

PROČITAJTE SLJEDEĆE: Kako je zapravo živjeti s autizmom