Що таке аутизм і як технології допомагають знайти ліки?

У Великій Британії близько 700 000 людей мають діагноз «аутизм», і він торкається життя приблизно 2,8 мільйонів людей на день. У США ця цифра сягає понад 3,5 млн осіб .

Див 

ICO: угода DeepMind-NHS порушила закони про дані

Як це насправді жити з аутизмом

12 наукових міфів, які просто не зникнуть

Аутизм – це довічна інвалідність, яка впливає на спілкування та здатність розуміти інших. Наразі не існує ліків чи лікування, яке повністю усуває симптоми, а державні скорочення призвели до дефіциту послуг підтримки, але може бути надія у формі нового потенційного препарату від аутизму, випробуваного на мишах у США.

Препарат під назвою NitroSinapsin призначений для відновлення дисбалансу електричних сигналів у мозку, який спостерігається при багатьох формах розладу аутистичного спектру (РАС). У 1993 році дослідження виявило, що ген MEF2C відіграє ключову роль у ранньому розвитку мозку. Порушивши цей ген у мишей, тварини народилися з серйозними симптомами, схожими на аутизм.

Зовсім недавно дослідники з Інституту мозку О'Доннелла в Техасі виявили, що стимуляція певних ділянок мозку має подібний вплив на тяжкість симптомів. Націлившись на ділянку мозочка, яка давно пов’язана з РАС, команда виявила, що нею можна маніпулювати, щоб створити характеристики, схожі на аутизм, і змінити їх. Ця область відома як ніжка мозочка I (RCrusI), і вона була виявлена ​​в посмертних людей з РАС.

І поки ми шукаємо ліки, дослідники з Бостона використали алгоритм, щоб виявити ознаки аутизму та передбачити або виключити ймовірність розвитку захворювання у дитини за допомогою сканування мозку. Використовуючи сканування 188 дітей, зроблене на різних етапах протягом перших трьох років, алгоритм передбачив розлад спектру аутизму (РАС) у пацієнтів у віці до дев’яти місяців з майже 100% точністю.

Тим часом у людей, уражених аутизмом, все ще є більш безпосередня надія, і вона все більше походить від застосування технологій. Останні інновації надають альтернативний тип підтримки тим, хто входить до спектру, та їхнім родинам, допомагаючи їм у спілкуванні, соціальних навичках та навчанні.

Що таке аутизм?

Аутизм — це довічний неврологічний стан, який впливає на те, як людина спілкується та ставиться до оточуючих. Його зазвичай називають розладом спектру аутизму (РАС), оскільки він по-різному впливає на різних людей і тому є дуже складним станом. Деякі люди відчувають сильний вплив, а це означає, що вони нерозмовні та соціально ізольовані, і ніби вони живуть у своєму власному світі. Насправді слово аутизм походить від грецького слова autos, що означає «я».

Інші хворіють помірно і потребують регулярної допомоги та підтримки в повсякденному житті, тоді як люди з високофункціональним аутизмом або синдромом Аспергера, як правило, є більш здібними людьми, а деякі навіть використовували корисні характеристики аутизму, щоб досягти успіху в обраній справі. поле.

Ознаки та симптоми аутизму

Поведінка, яка вказує на аутизм, залежить від віку, згідно з NHS . У дітей дошкільного віку загальними ознаками є затримка мовленнєвого розвитку, часте повторення окремих слів чи фраз, монотонне мовлення та вибір для спілкування одним словом. Діти цього віку також мають погане сприйняття простору і зазвичай не люблять спілкуватися з дітьми свого віку.

Багато ознак аутизму у дітей шкільного віку відображають те, що відбувається в житті дітей дошкільного віку. Наприклад, діти шкільного віку, як правило, уникають розмови і часто говорять монотонним голосом, коли спілкуються вербально. Їм також важко спілкуватися з дітьми свого віку в соціальних ситуаціях і уникати зорового контакту, неправильно розуміти сарказм і гратися в повторюваних і позбавлених уяви, часто з предметами, а не з людьми.

Що викликає аутизм?

Точні причини аутизму невідомі. Нещодавно дослідники виявили, що бджоли постійно не реагують на соціальні сигнали, а люди з аутизмом мають спільні  гени, найбільш тісно пов’язані з РАС . Це певним чином допомогло розкрити еволюцію соціальної поведінки та показало, що в усьому тваринному світі ми ділимося генетичною інформацією, яка може вказувати на те, як ми думаємо та поводимося з іншими. Зокрема, це вказує на додаткові докази не лише генетичного джерела аутизму, але й шляхів, якими зараз можна скористатися для пошуку ліків.

Нещодавно в дослідженні Каліфорнійського університету вчені використовували МРТ, щоб визначити те, що команда називає «структурними аномаліями в мозку людей з однією з найпоширеніших генетичних причин аутизму». Зокрема, результати показали деякі разючі відмінності в структурі мозку людей з аутизмом порівняно з тими, хто не має. Наприклад, пучок волокон, який з’єднує ліву і праву частини мозку, був товщим.

Інші різкі відмінності включали більший за стандартний мозочок, нижню задню частину мозку, спрямовану до спинного мозку, а також зменшення об’єму білої речовини та збільшення шлуночків. Ці аномалії можна помітити в мозку людей з аутизмом і припускають, що ознаки аутизму легше визначити за допомогою сканування мозку.

«Люди з делеціями, як правило, мають надмірний ріст мозку, затримку розвитку та вищий ризик ожиріння», — сказала автор дослідження Джулія П. Оуен. «Ті, у кого є дублікати, народжуються з меншим мозком і, як правило, мають меншу масу тіла та затримку розвитку».

Чи є аутизм спадковим?

Дослідження показали, що наявність однієї дитини з аутизмом є «добре відомим фактором ризику» народження іншої дитини з таким же розладом. Це свідчить про додатковий генетичний зв’язок, а нещодавно дослідження стверджувало, що стать брата та сестри може відігравати певну роль.

Вчені Гарвардської медичної школи стверджували, що їхнє дослідження «кількісно визначило ймовірність» того, що сім’я, яка має одну дитину з аутизмом, матиме ще одну залежно від статі братів і сестер.

Загалом результати, опубліковані в  JAMA Pediatrics , показали, що наявність старшої дівчинки з аутизмом підвищує ризик для молодших братів і сестер, і цей ризик був підвищений у молодших братів і сестер.

«Наші результати дають нам достатньо впевненості, щоб оцінити ризик рецидиву аутизму в сім’ях, уражених ним, на основі статі дитини», — сказав автор Натан Палмер. «Важливо мати можливість дати стурбованим батькам, які мають одну дитину з цим захворюванням, певне уявлення про те, чого вони можуть очікувати від своєї наступної дитини. Ця інформація є надзвичайно важливою, враховуючи, наскільки краще ми стали виявляти захворювання на ранніх і ранніх стадіях життя».

Проблеми аутизму

Виклики, з якими стикаються люди з аутизмом, лякають. Згідно зі статистичними даними Національного товариства аутистів, 85% дорослих аутистів не працюють повний робочий день. Знущання трапляються з понад 40% дітей-аутистів у школі, понад 25% були виключені зі школи, а 70% аутистів мають певні проблеми з психічним здоров’ям.

Людям з аутизмом жити складніше, перш за все через приголомшливий брак розуміння та усвідомлення аутизму з боку решти суспільства. Тоні Етвуд, провідний експерт із високофункціонального аутизму та синдрому Аспергера, каже, що люди з аутизмом не страждають аутизмом, натомість вони страждають від невігластва інших людей.

Найкращі програми, які допоможуть при аутизмі

Autiknow

Technology for Autism Now — це лише одна з організацій, які використовують технології для лікування та підтримки аутизму. Марі Дагган, мати дорослого хворого на аутизм, створила некомерційну організацію в 2009 році, щоб покращити життя дітей зі спектру та їхніх сімей, надаючи їм корисні технології.

Одним із його творінь є Autiknow, навчальний додаток, доступний для iOS. Він використовує зображення та символи, щоб навчити дітей-аутистів бути функціональними вдома, у школі та в своїх громадах. У той же час програма збирає дані про те, як користувачі навчаються, щоб краще зрозуміти стан і знайти способи запропонувати альтернативні методи лікування.

«Технологія є чудовим інструментом для полегшення створення та використання візуальної та слухової підтримки, а також для збору даних про продуктивність, щоб допомогти людям із РАС [розладом аутистичного спектру]», — сказала Марі Дагган для Webtech360. «Крім того, це дає змогу накопичувати бази даних для дослідників, які шукають кращих методів лікування».

Однак у центрі уваги Technology for Autism Now не тільки діти шкільного віку – організація також зосереджена на допомозі зростаючій кількості людей похилого віку, які страждають від повсякденного життя. Дагган упевнений, що з часом технології зможуть створити їм необхідне доброзичливе обличчя: «Відомо, що раннє втручання має вирішальне значення, і увага, як правило, зосереджена на дітей шкільного віку, але інструменти, які ми розробляємо, допоможуть осіб будь-якого віку. Наприклад, ми передбачаємо, що Autiknow на переносному пристрої замінить інструктора».

Символи SwiftKey

Спілкування може бути проблемою для людей з аутизмом, і в деяких випадках ті, хто перебуває в спектрі, можуть бути невербальними. SwiftKey хоче допомогти викорінити цю проблему за допомогою допоміжної комунікаційної програми на основі символів SwiftKey Symbols. Запущений у грудні 2015 року, він дозволяє користувачам спілкуватися з іншими, будуючи речення з картинок. Більше того, програма використовує технологію AI, щоб передбачити, що буде сказано далі.

«Можливості спілкування, які надає ця програма, неймовірні», — сказала Webtech360 Шарлотта Паркхаус, логопед, яка працювала з SwiftKey над розробкою програми. «Гнучке використання символів дозволить учням із серйозними комунікативними труднощами виражати себе значущими способами, а функція прогнозування символів означає, що їх можна справді персоналізувати».

Джеймі Найт — розробник із аутизмом і щодня використовує низку додатків. Для нього, за його словами, технології — це його рятівний круг. У розмові з Webtech360 Джеймі пояснив: «Я хворий на аутизм і використовую багато технологій. На даний момент я найбільше використовую технології навколо мови. Зараз я не можу говорити, тому використовую програму для iPhone під назвою Proloquo4Text, щоб говорити за мене. Техніка – це буквально мій голос.

«Я також використовую інші види технологій, щоб підтримувати своє незалежне життя. Наприклад, я використовую чат-платформу Telegram, щоб керувати своєю мережею підтримки, і я використовую кілька користувальницьких програм для iOS, щоб зберігати процедури та інструкції. Я також використовую календарі та інші інструменти організації, такі як Trello та Slack».

Продовження на сторінці 2: Як технології, роботи та VR відіграють свою роль

Головне фото Ксав’є Лако

Технології також допомагають батькам підтримувати своїх дітей-аутистів, і Тоні Даулінг є чудовим прикладом. Він розповідає нам про те, як його син, якому десять років і який дуже любить, використовує планшет як вихід для своєї творчості та самовираження.

«Мій маленький хлопчик у морі без своїх технологій», — сказав він. «Він так багато чого навчився з відеовмісту, особливо тому, що він неймовірно вправний у дослідженні речей, які його цікавлять. Технології допомагають йому розвивати творчість і самовираження, а також розваги та освіту. Завдяки інтуїтивно зрозумілій природі сучасних планшетів та інших кишенькових комп’ютерів йому дуже легко розбиратися».

Я, робот

Програми – це лише початок. Роботів також використовують у боротьбі з аутизмом, як демонструє Майло (робот з RoboKind). Майло — це гуманоїд для педагогів, терапевтів і батьків, які спілкуються з людьми з аутизмом, намагаючись покращити їхні соціальні навички. Розрахований на дітей молодшого шкільного віку, він навчає їх розуміти різні емоції та вираження, а також показує відповідні способи поведінки та реагування в різних контекстах.

Користувачі з аутизмом дивляться на обличчя Майло та визначають емоції, які відображаються за допомогою iPad, а відгуки записуються за допомогою камер, вбудованих в очі робота. У той же час користувач носить нагрудний монітор, який стежить за змінами частоти серцевих скорочень. Це дозволяє терапевту чи вчителю вирішувати труднощі. За даними компанії, діти, які працюють з Майло, займаються 70-80% часу, порівняно з 3-10% при стандартній терапії.

«Роботи важливі, тому що великий відсоток дітей з аутизмом не любить отримувати інформацію та вчення від людей», — сказав Фред Марголін, генеральний директор RoboKind. «І вже доведено, що рівень взаємодії, який створює робот, уже вимірюється у 20 разів, ніж у людей.

«Крім цього, вартість робота за втручання — навіть із помічником — значно нижча, ніж терапія на людині, а вищий рівень залученості дає терапевту можливість краще відслідковувати концепції, які може передати робот».

VR і аутизм

Для людей з аутизмом взаємодія між людьми — не єдиний виклик — адаптація до нового середовища може бути надзвичайно стресовою. Але дослідники з Університету Західної Англії та Університету штату Мічіган (MSU) вважають, що гарнітури віртуальної реальності, такі як Oculus Rift, можуть допомогти тим, хто в спектрі, подолати цю проблему.

У дослідженні, проведеному в MSU, дослідники залучили 29 дорослих людей з аутизмом, надали їм Oculus Rift і попросили їх орієнтуватися в 3D-середовищі. Потім їм потрібно було заповнити анкету з 38 запитань про їхній досвід використання ШІ. Проаналізувавши відповіді, дослідницька група виявила, що учасники залишалися байдужими: усі вони із задоволенням користувалися гарнітурою віртуальної реальності та почувалися як вдома у віртуальному середовищі. Важливо, однак, що їхній рівень тривожності був низьким і не посилювався досвідом віртуальної реальності.

Доктор Найджел Ньюбатт, який керував дослідженням, каже, що ці висновки вказують на те, що гарнітури віртуальної реальності можна використовувати для лікування аутизму. Він сказав нам: «Наше дослідження свідчить про те, що дисплеї на голові можуть бути підходящим простором для розробки конкретних інтервенцій і можливостей; практикувати деякі навички, з якими люди з аутизмом можуть мати проблеми в реальному світі. Ми шукаємо подальше фінансування для вирішення цього важливого питання, яке на сьогоднішній день уникає цієї галузі».

Мине деякий час, доки VR повністю розкриє свій потенціал для таких програм, але це лише одна з кількох областей досліджень, які показують, як розумне застосування технологій починає змінювати ситуацію. Дійсно, приємно бачити, що аутизм нарешті починає отримувати ширшу увагу, дослідження та розуміння, яких він заслуговує.

І дедалі частіше саме нова та нова технологія відіграє центральну роль у допомозі тим, хто в спектрі, у вирішенні проблем, з якими вони стикаються – перетворюючи біти та байти на нові способи спілкування, навчання та боротьби з випробуваннями повсякденного життя.

ЧИТАЙТЕ ДАЛІ: Як це насправді жити з аутизмом