Čo je autizmus a ako technológie pomáhajú nájsť liek?

V Spojenom kráľovstve je diagnostikovaných asi 700 000 ľudí s autizmom a denne sa to dotýka životov približne 2,8 milióna ľudí. V USA toto číslo dosahuje viac ako 3,5 milióna ľudí .

Pozri súvisiace 

ICO: Dohoda DeepMind-NHS porušila zákony o údajoch

Aké je to naozaj žiť s autizmom

12 vedeckých mýtov, ktoré len tak nezmiznú

Autizmus je celoživotné postihnutie, ktoré ovplyvňuje komunikáciu a schopnosť porozumieť druhým. V súčasnosti neexistuje liek alebo liečba, ktorá by symptómy úplne odstránila, a vládne škrty viedli k vzácnym podporným službám, no môže tu byť nádej v podobe nového potenciálneho lieku na autizmus testovaného na myšiach v USA.

Liek nazývaný NitroSynapsin je určený na obnovenie nerovnováhy elektrických signálov v mozgu, ktorá sa vyskytuje pri mnohých formách poruchy autistického spektra (ASD). V roku 1993 štúdia identifikovala gén s názvom MEF2C, ktorý hrá kľúčovú úlohu v ranom vývoji mozgu. Narušením tohto génu u myší sa zvieratá narodili s vážnymi príznakmi podobnými autizmu.

Nedávno vedci z O'Donnell Brain Institute v Texase zistili, že stimulácia určitých oblastí mozgu mala podobný účinok na závažnosť symptómov. Zameraním sa na oblasť v mozočku, ktorá je už dlho spojená s ASD, tím zistil, že ju možno manipulovať tak, aby produkovala vlastnosti podobné autizmu a zároveň ich zvrátila. Táto oblasť je známa ako crus cerebellum I (RCrusI) a bola nájdená u ľudí s PAS po smrti.

A zatiaľ čo hľadáme liek, vedci v Bostone použili algoritmus na zistenie príznakov autizmu a predpovedanie alebo vylúčenie pravdepodobnosti, že sa u dieťaťa rozvinie tento stav zo skenovania mozgu. Pomocou skenov 188 detí, ktoré boli urobené v rôznych štádiách počas ich prvých troch rokov, algoritmus predpovedal poruchu autistického spektra (ASD) u pacientov vo veku 9 mesiacov s takmer 100% presnosťou.

Medzitým stále existuje bezprostrednejšia nádej pre ľudí postihnutých autizmom a stále viac vychádza z aplikácie technológie. Najnovšie inovácie poskytujú alternatívny typ podpory ľuďom v spektre a ich rodinám, pomáhajú im s komunikáciou, sociálnymi zručnosťami a učením.

čo je autizmus?

Autizmus je celoživotný neurologický stav, ktorý ovplyvňuje spôsob, akým človek komunikuje a komunikuje s ostatnými okolo seba. Zvyčajne sa označuje ako porucha autistického spektra (ASD), pretože postihuje rôznych ľudí rôznymi spôsobmi, a preto ide o veľmi zložitý stav. Niektorí ľudia sú vážne postihnutí, čo znamená, že sú neverbálny a sociálne izolovaní a je to, ako keby žili vo svojom vlastnom svete. V skutočnosti slovo autizmus pochádza z gréckeho slova autos, čo znamená ja.

Iní sú postihnutí stredne a potrebujú pravidelnú pomoc a podporu vo svojom každodennom živote, zatiaľ čo tí s vysokofunkčným autizmom alebo Aspergerovým syndrómom sú vo všeobecnosti schopnejšími jedincami a niektorí dokonca využili prospešné vlastnosti autizmu, aby sa stali veľmi úspešnými vo svojom zvolení. lúka.

Príznaky a symptómy autizmu

Správanie naznačujúce, že niekto má autizmus, sa podľa NHS líši podľa veku . U detí predškolského veku sú bežnými znakmi oneskorený vývin reči, časté opakovanie určitých slov alebo fráz, monotónna reč a voľba komunikácie len jedným slovom. Deti v tomto veku majú tiež slabé priestorové vnímanie a zvyčajne nemajú radi interakciu s deťmi v ich veku.

Mnohé z príznakov autizmu u školákov odzrkadľujú to, čo sa vyskytuje v živote predškolských detí. Napríklad školáci majú tendenciu vyhýbať sa rozprávaniu a často hovoria monotónnym hlasom, keď komunikujú verbálne. Tiež zápasia v sociálnych situáciách s deťmi v ich veku a vyhýbajú sa očnému kontaktu, nepochopia sarkazmus a hrajú sa opakujúcim sa a nenápaditým spôsobom, často s predmetmi a nie s ľuďmi.

Čo spôsobuje autizmus?

Presné príčiny autizmu nie sú známe. Výskumníci nedávno objavili včely, ktoré neustále nereagujú na sociálne podnety, a ľudia s autizmom zdieľajú  gény, ktoré sú s ASD najviac spojené . To viedlo k odhaleniu vývoja sociálneho správania a ukazuje, že v celej živočíšnej ríši zdieľame genetické informácie, ktoré by mohli poukazovať na to, ako myslíme a konáme okolo ostatných. Predovšetkým poukazuje na ďalšie dôkazy nielen o genetickom zdroji autizmu, ale aj o cestách, ktorými sa teraz dá nájsť liek.

Nedávno vedci vo výskume Kalifornskej univerzity použili MRI na identifikáciu toho, čo tím nazýva „štrukturálne abnormality v mozgu ľudí s jednou z najbežnejších genetických príčin autizmu“. Výsledky ukázali najmä niektoré výrazné rozdiely v štruktúrach mozgu ľudí s autizmom v porovnaní s ľuďmi bez autizmu. Zväzok vlákien, ktorý spája ľavú a pravú stranu mozgu, bol napríklad hrubší.

Medzi ďalšie výrazné rozdiely patril väčší ako štandardný cerebellum, spodná zadná časť mozgu smerom k mieche, ako aj znížený objem bielej hmoty a väčšie komory. Tieto abnormality možno nájsť v mozgu ľudí s autizmom a naznačujú, že príznaky autizmu by sa dali ľahšie identifikovať zo skenov mozgu.

„Ľudia s deléciami majú tendenciu mať nadmerný rast mozgu, oneskorený vývoj a vyššie riziko obezity,“ povedala autorka štúdie Julia P. Owen. "Tí s duplikáciami sa rodia s menším mozgom a majú tendenciu mať nižšiu telesnú hmotnosť a oneskorený vývoj."

Je autizmus dedičný?

Štúdie ukázali, že mať jedno dieťa s autizmom je „dobre známym rizikovým faktorom“ pre ďalšie dieťa s rovnakou poruchou. To naznačuje ďalšie genetické prepojenie a nedávno štúdia tvrdila, že pohlavie súrodenca môže hrať úlohu.

Vedci z Harvard Medical School tvrdili, že ich výskum „kvantifikoval pravdepodobnosť“, že rodina, ktorá má jedno dieťa s autizmom, bude mať ďalšie na základe pohlavia súrodencov.

Celkovo výsledky publikované v  JAMA Pediatrics odhalili, že staršia žena s autizmom zvyšuje riziko pre mladších súrodencov a že riziko bolo zvýšené u mladších mužských súrodencov.

„Naše výsledky nám poskytujú dostatočnú mieru istoty pri meraní rizika recidívy autizmu v rodinách, ktoré sú ním postihnuté, na základe pohlavia dieťaťa,“ povedal autor Nathan Palmer. „Je dôležité, aby sme ustarosteným rodičom, ktorí majú jedno dieťa s týmto ochorením, mohli poskytnúť určitú predstavu o tom, čo môžu očakávať od svojho ďalšieho dieťaťa. Tieto informácie sú rozhodujúce vzhľadom na to, o koľko lepšími sme sa pri skríningu choroby skôr a skôr v živote.“

Výzvy autizmu

Výzvy, ktorým čelia ľudia s autizmom, sú skľučujúce. Podľa štatistík Národnej autistickej spoločnosti 85 % dospelých autistov nie je zamestnaných na plný úväzok. Šikanovanie sa vyskytuje u viac ako 40 % autistických detí v škole, viac ako 25 % bolo vylúčených zo školy a 70 % autistov má nejaký problém s duševným zdravím.

Život je pre autistov ťažší, predovšetkým pre obrovský nedostatok pochopenia a povedomia o autizme zo zvyšku spoločnosti. Tony Attwood, popredný odborník na vysokofunkčný autizmus a Aspergerov syndróm, tvrdí, že jedinci s autizmom netrpia autizmom, namiesto toho trpia nevedomosťou iných ľudí.

Najlepšie aplikácie na pomoc s autizmom

Autiknow

Technology for Autism Now je len jednou z organizácií, ktoré využívajú technológiu na poskytovanie liečby a podpory autizmu. Marie Duggan, matka dospelého autistu, založila neziskovú organizáciu v roku 2009 s cieľom zlepšiť životy detí na spektre a ich rodín tým, že im poskytne prospešné technológie.

Jedným z jeho výtvorov je Autiknow, vzdelávacia aplikácia dostupná pre iOS. Pomocou obrázkov a symbolov učí autistické deti, ako byť funkčné doma, v škole a vo svojich komunitách. Aplikácia zároveň zhromažďuje údaje o tom, ako sa používatelia učia, aby pomohla lepšie porozumieť stavu a nájsť spôsoby, ako ponúknuť alternatívnu liečbu.

„Technológia je vynikajúci nástroj na uľahčenie vytvárania a používania vizuálnych a sluchových opôr a zbieranie údajov o výkone, ktoré pomáhajú jednotlivcom s ASD [porucha autistického spektra],“ povedala Marie Duggan pre Webtech360. "Okrem toho umožňuje zhromažďovať databázy pre výskumníkov, ktorí hľadajú lepšie liečby."

Zameranie Technology for Autism Now však presahuje deti v školskom veku – organizácia sa zameriava aj na pomoc zvyšujúcemu sa počtu starších pacientov, ktorí zápasia s každodenným životom. Duggan je presvedčený, že časom im budú technológie schopné poskytnúť priateľskú tvár, ktorú potrebujú: „Je známe, že včasná intervencia je kritická a zameriava sa zvyčajne na deti v školskom veku, ale nástroje, ktoré vyvíjame, im pomôžu. osoby akéhokoľvek veku. Autiknow si predstavujeme na nositeľnom zariadení, ktoré napríklad nahradí prácu kouča.“

Symboly SwiftKey

Komunikácia môže byť pre autistov problém a v niektorých prípadoch môžu byť ľudia v spektre neverbálne. SwiftKey chce pomôcť odstrániť tento problém pomocou svojej aplikácie na pomocnú komunikáciu založenú na symboloch, SwiftKey Symbols. Spustený v decembri 2015 umožňuje používateľom komunikovať s ostatnými vytváraním viet z obrázkov. A čo viac, aplikácia využíva technológiu AI na predpovedanie toho, čo bude ďalej povedané.

„Komunikačné možnosti, ktoré táto aplikácia poskytne, sú úžasné,“ povedala pre Webtech360 Charlotte Parkhouse, logopedička a jazyková terapeutka, ktorá spolupracovala so SwiftKey na vývoji aplikácie. „Flexibilné používanie symbolov umožní žiakom s vážnymi komunikačnými problémami vyjadrovať sa zmysluplným spôsobom a funkcia prediktívnych symbolov znamená, že ho možno skutočne personalizovať.“

Jamie Knight je autistický vývojár a na každodennú prácu používa množstvo aplikácií. Hovorí, že technológia je jeho záchranným lanom. V rozhovore pre Webtech360 Jamie vysvetlil: „Som autista a používam veľa technológií. V súčasnosti je pre mňa najväčšie využitie techniky okolo reči. Momentálne nemôžem hovoriť, takže používam aplikáciu pre iPhone s názvom Proloquo4Text, ktorá hovorí za mňa. Technika je doslova môj hlas.

„Na podporu svojho nezávislého života používam aj iné formy technológií. Napríklad na správu siete podpory používam chatovaciu platformu Telegram a na ukladanie postupov a pokynov používam množstvo vlastných aplikácií pre iOS. Používam aj kalendáre a ďalšie organizačné nástroje, ako sú Trello a Slack.“

Pokračuje na strane 2: Ako technika, roboty a VR zohrávajú svoju úlohu

Hlavná fotografia Xaviera Lacota

Technológia tiež pomáha rodičom podporovať ich autistické deti a Tony Dowling je vynikajúcim príkladom. Rozpráva nám, ako jeho syn – ktorý má desať rokov a je na spektre – používa tablet ako odbytisko pre svoju kreativitu a vyjadrovanie.

"Môj malý chlapec je celý na mori bez svojej technológie," povedal. „Naučil sa tak veľa z obsahu videa, najmä preto, že je neuveriteľne zbehlý v skúmaní vecí, ktoré ho zaujímajú. Technika mu pomáha s jeho kreativitou a vyjadrovaním, ako aj so zábavou a vzdelávaním. Intuitívna povaha moderných tabletov a iných vreckových počítačov mu veľmi uľahčuje vyberanie vecí.“

Ja, Robot

Aplikácie sú len začiatok. Roboty sa využívajú aj v boji proti autizmu, čo dokazuje Milo (robot od RoboKind). Milo je humanoid pre pedagógov, terapeutov a rodičov, aby sa zapojili s autistickými ľuďmi v snahe zlepšiť ich sociálne zručnosti. Zameriava sa na deti základných škôl, učí ich porozumieť rôznym emóciám a prejavom a ukazuje im vhodné spôsoby správania a reagovania v rôznych kontextoch.

Autistickí používatelia sa pozerajú na Milovu tvár a identifikujú zobrazené emócie pomocou iPadu, pričom spätná väzba sa zaznamenáva prostredníctvom kamier zabudovaných do očí robota. Používateľ má zároveň na sebe hrudný monitor, ktorý hľadá zmeny srdcovej frekvencie. To umožňuje terapeutovi alebo učiteľovi riešiť ťažkosti. Podľa spoločnosti sú deti pracujúce s Milom zapojené 70-80% času v porovnaní s 3-10% pri štandardnej terapii.

„Roboty sú dôležité, pretože veľké percento detí s autizmom nerado dostáva informácie a učenia od ľudí,“ povedal Fred Margolin, generálny riaditeľ spoločnosti RoboKind. „A už je dokázané, že úroveň zapojenia, ktorú robot vytvára, je už meraná 20-krát viac ako u ľudí.

„Okrem toho, náklady na robota na jeden zásah – dokonca aj s pomocníkom – sú dramaticky nižšie ako ľudská terapia a vyššia úroveň zapojenia dáva terapeutovi príležitosť lepšie nadviazať na koncepty, ktoré môže robot odovzdať.

VR a autizmus

Pre autistov nie je ľudská interakcia jedinou výzvou – adaptácia na nové prostredie môže byť extrémne stresujúca. Vedci z University of the West of England a Michigan State University (MSU) sa však domnievajú, že náhlavné súpravy pre virtuálnu realitu, ako je Oculus Rift, môžu pomôcť ľuďom v spektre prekonať tento problém.

V štúdii uskutočnenej na MSU výskumníci prijali 29 dospelých autistov, poskytli im Oculus Rift na nosenie a požiadali ich, aby sa pohybovali v 3D prostredí. Potom museli vyplniť dotazník obsahujúci 38 otázok o ich skúsenostiach s používaním AI. Po analýze odpovedí výskumný tím zistil, že účastníci zostali nefázovaní: všetci s radosťou používali VR headset a vo virtuálnom prostredí sa cítili ako doma. Rozhodujúce však je, že úroveň ich úzkosti bola nízka a skúsenosť s VR ich nezhoršila.

Doktor Nigel Newbutt, ktorý viedol výskum, hovorí, že tieto zistenia naznačujú, že náhlavné súpravy VR možno použiť pri liečbe autizmu. Povedal nám: „Náš výskum naznačuje, že displeje namontované na hlave môžu byť vhodným priestorom na rozvoj špecifických zásahov a príležitostí; na precvičenie niektorých zručností, s ktorými môžu ľudia s autizmom zápasiť v reálnom svete. Hľadáme ďalšie finančné prostriedky na vyriešenie tejto dôležitej otázky – tej, ktorá sa tejto oblasti doteraz vyhýbala.“

Bude to nejaký čas trvať, kým VR dosiahne svoj plný potenciál pre takéto aplikácie, ale je to len jedna z niekoľkých oblastí výskumu, ktoré ukazujú, ako inteligentná aplikácia technológií začína znamenať rozdiel. Naozaj je povzbudzujúce vidieť, že autizmu sa konečne začína dostávať širšia pozornosť, výskum a porozumenie, ktoré si zaslúži.

A stále viac sú to nové a vznikajúce technológie, ktoré zohrávajú ústrednú úlohu pri pomoci ľuďom v spektre s problémami, s ktorými sa stretávajú – premieňa bity a bajty na nové spôsoby komunikácie, učenia sa a vyrovnávania sa so skúškami každodenného života.

ČÍTAJTE ĎALEJ: Aké je to naozaj žiť s autizmom