Hvað er einhverfa og hvernig hjálpar tækni að finna lækningu?

Í Bretlandi eru um 700.000 manns greindir með einhverfu og það snertir líf um 2,8 milljóna manna á dag. Í Bandaríkjunum nær þessi tala til meira en 3,5 milljóna manna .

Sjá tengd 

ICO: DeepMind-NHS samningur braut gagnalög

Hvernig það er í raun og veru að lifa með einhverfu

12 vísindagoðsögur sem munu bara ekki hverfa

Einhverfa er ævilangur fötlun sem hefur áhrif á samskipti og getu til að skilja aðra. Eins og er er ekki til lækning eða meðferð sem útrýmir einkennum með öllu og niðurskurður stjórnvalda hefur leitt til af skornum skammti í stuðningsþjónustu, en það gæti verið von í formi nýs hugsanlegs einhverfulyfs sem prófað er á músum í Bandaríkjunum.

Lyfinu, sem kallast NitroSynapsin, er ætlað að endurheimta rafboðaójafnvægi í heilanum sem finnast í mörgum gerðum einhverfurófsröskunar (ASD). Árið 1993 sýndi rannsókn að gen sem kallast MEF2C gegndi lykilhlutverki í frumþroska heilans. Með því að trufla þetta gen í músum fæddust dýrin með alvarleg, einhverfulík einkenni.

Nýlega uppgötvuðu vísindamenn frá O'Donnell Brain Institute í Texas að örvun ákveðin svæði heilans hafði svipuð áhrif á alvarleika einkenna. Með því að miða á svæði í litla heila sem hefur lengi verið tengt ASD, fann teymið að hægt væri að vinna með það til að bæði framleiða einhverfulík einkenni og snúa þeim við. Þetta svæði er þekkt sem crus cerebellum I (RCrusI) og það hefur fundist í skurðaðgerðum fólks með ASD.

Og á meðan við leitum að lækningu hafa vísindamenn í Boston notað reiknirit til að koma auga á merki um einhverfu og spá fyrir um, eða útiloka, líkurnar á því að barn þrói sjúkdóminn út frá heilaskönnun. Með því að nota skannanir af 188 börnum, teknar á ýmsum stigum á fyrstu þremur árum þeirra, spáði reikniritið fyrir um einhverfurófsröskun (ASD) hjá sjúklingum fyrir níu mánaða aldur með næstum 100% nákvæmni.

Í millitíðinni er enn meiri von fyrir fólk sem hefur áhrif á einhverfu, og það kemur í auknum mæli frá beitingu tækni. Nýjustu nýjungarnar eru að veita þeim sem eru á litrófinu og fjölskyldur þeirra aðra tegund af stuðningi, hjálpa þeim með samskipti, félagslega færni og nám.

Hvað er einhverfa?

Einhverfa er ævilangt, taugafræðilegt ástand sem hefur áhrif á það hvernig einstaklingur hefur samskipti og tengist öðrum í kringum sig. Það er venjulega nefnt einhverfurófsröskun (ASD) vegna þess að það hefur áhrif á mismunandi fólk á mismunandi hátt og er því mjög flókið ástand. Sumir verða fyrir alvarlegum áhrifum, sem þýðir að þeir eru orðlausir og eru félagslega einangraðir og það er eins og þeir búi í sínum eigin heimi. Reyndar kemur orðið einhverfur af gríska orðinu autos, sem þýðir sjálf.

Aðrir eru í meðallagi fyrir áhrifum og þurfa reglulega aðstoð og stuðning í daglegu lífi, á meðan þeir sem eru með háttvirka einhverfu , eða Asperger-heilkenni, eru almennt hæfari einstaklingar, og sumir hafa jafnvel notað jákvæða eiginleika einhverfu til að ná miklum árangri í þeirra vali. sviði.

Einhverfu einkenni og einkenni

Hegðun sem gefur til kynna að einhver sé með einhverfu er mismunandi eftir aldri, samkvæmt NHS . Hjá leikskólabörnum eru algeng merki seinkun á talþroska, tíðar endurtekningar á tilteknum orðum eða orðasamböndum, einhæft tal og að velja að hafa samskipti með aðeins einu orði. Börn á þessum aldri hafa einnig lélega rýmisskynjun og hafa yfirleitt ekki gaman af samskiptum við börn á eigin aldri.

Mörg einkenni einhverfu hjá skólabörnum endurspegla það sem gerist í lífi leikskólabarna. Til dæmis hafa skólabörn tilhneigingu til að forðast að tala og tala oft eintóna rödd þegar þau eiga í munnlegum samskiptum. Þeir eiga líka í erfiðleikum með félagslegar aðstæður með börn á þeirra aldri og forðast augnsamband, misskilja kaldhæðni og leika sér á endurtekinn og hugmyndalausan hátt, oft með hluti en ekki fólk.

Hvað veldur einhverfu?

Nákvæmar orsakir einhverfu eru ekki þekktar. Vísindamenn uppgötvuðu nýlega býflugur sem stöðugt bregðast ekki við félagslegum vísbendingum og fólk með einhverfu deilir  genum sem eru mest tengd ASD . Þetta fór að einhverju leyti í átt að því að afhjúpa þróun félagslegrar hegðunar og sýnir að í dýraríkinu deilum við erfðafræðilegum upplýsingum sem gætu bent til þess hvernig við hugsum og hegðum okkur í kringum aðra. Sérstaklega bendir það á frekari vísbendingar um ekki aðeins erfðafræðilega uppsprettu einhverfu heldur einnig leiðir sem nú er hægt að fara til að finna lækningu.

Nýlega, í rannsóknum frá háskólanum í Kaliforníu, notuðu vísindamenn segulómun til að bera kennsl á það sem teymið kallar „byggingarfrávik í heila fólks með eina af algengustu erfðafræðilegum orsökum einhverfu. Niðurstöðurnar sýndu einkum sláandi mun á heilabyggingu fólks með einhverfu miðað við þá sem eru án. Þráðabúnturinn sem tengir saman vinstri og hægri hlið heilans var til dæmis þykkari.

Annar áberandi munur var stærri en venjulegur heili, neðsti aftari hluti heilans, í átt að mænu, auk minnkaðs hvíts efnis og stærri slegla. Þessar frávik geta komið auga á í heila fólks með einhverfu og benda til þess að auðveldara sé að greina merki um einhverfu úr heilaskönnun.

„Fólk með eyðingu hefur tilhneigingu til að hafa ofvöxt í heila, seinkun á þroska og meiri hættu á offitu,“ sagði rannsóknarhöfundurinn Julia P. Owen. „Þeir sem eru með tvítekningar fæðast með smærri heila og hafa tilhneigingu til að hafa minni líkamsþyngd og seinkun á þroska.

Er einhverfa arfgeng?

Rannsóknir hafa sýnt að það að eignast eitt barn með einhverfu er „vel þekktur áhættuþáttur“ fyrir að eignast annað barn með sömu röskun. Þetta bendir til frekari erfðafræðilegra tengsla og nýlega fullyrti rannsókn að kyn systkina gæti gegnt hlutverki.

Vísindamenn við Harvard Medical School fullyrtu að rannsóknir þeirra hefðu „mælt líkurnar“ á því að fjölskylda sem á eitt barn með einhverfu myndi eignast annað byggt á kyni systkinanna.

Á heildina litið leiddu niðurstöðurnar, sem birtar voru í  JAMA Pediatrics , í ljós að að hafa eldra kvenkyns barn með einhverfu jók hættuna fyrir yngri systkini og sú hætta var aukin hjá yngri karlkyns systkinum.

„Niðurstöður okkar gefa okkur nokkuð sjálfstraust til að meta hættuna á endurkomu einhverfu í fjölskyldum sem verða fyrir áhrifum af henni út frá kyni barns,“ sagði rithöfundurinn Nathan Palmer. „Það er mikilvægt að geta veitt áhyggjufullum foreldrum sem eiga eitt barn með sjúkdóminn einhverja tilfinningu fyrir hverju þeir geta búist við með næsta barni sínu. Þessar upplýsingar eru mikilvægar í ljósi þess hversu miklu betri við höfum orðið í skimun fyrir sjúkdómnum fyrr og fyrr á ævinni.“

Áskoranir einhverfu

Áskoranirnar sem fólk með einhverfu stendur frammi fyrir eru skelfilegar. Samkvæmt tölum frá National Autistic Society eru 85% einhverfra fullorðinna ekki í fullu starfi. Einelti kemur fyrir meira en 40% einhverfra barna í skólanum, meira en 25% hafa verið útilokuð frá skóla og 70% einhverfra eru með geðheilsuvandamál af einhverju tagi.

Lífið er erfiðara fyrir einhverfa, fyrst og fremst vegna yfirgnæfandi skorts á skilningi og meðvitund um einhverfu frá restinni af samfélaginu. Tony Attwood, leiðandi sérfræðingur í hávirkri einhverfu og Asperger-heilkenni, segir að einstaklingar með einhverfu þjáist ekki af einhverfu heldur þjáist þeir af fáfræði annars fólks.

Bestu forritin til að hjálpa við einhverfu

Autiknow

Technology for Autism Now er aðeins ein af þeim samtökum sem beisla tækni til að veita einhverfumeðferð og stuðning. Marie Duggan, móðir einhverfs fullorðins, stofnaði sjálfseignarstofnunina árið 2009 til að bæta líf barna á litrófinu og fjölskyldum þeirra með því að veita þeim gagnlega tækni.

Ein af sköpun þess er Autiknow, fræðsluforrit sem er fáanlegt á iOS. Það notar myndir og tákn til að kenna einhverfum börnum hvernig á að vera starfhæf heima, í skólanum og í samfélaginu. Á sama tíma safnar appið gögnum um hvernig notendur eru að læra, til að hjálpa til við að skilja ástandið betur og finna leiðir til að bjóða upp á aðrar meðferðir.

„Tæknin er frábært tæki til að auðvelda sköpun og notkun á sjón- og heyrnarstuðningi og safna frammistöðugögnum til að hjálpa einstaklingum með ASD [einfurófsröskun],“ sagði Marie Duggan við Webtech360. "Ennfremur gerir það mögulegt að safna gagnagrunnum fyrir vísindamenn sem leita að betri meðferðum."

Áherslan á Tækni fyrir einhverfu núna nær þó lengra en börn á skólaaldri - samtökin einbeita sér einnig að því að hjálpa auknum fjölda aldraðra sem glíma við daglegt líf. Duggan er þess fullviss að tæknin muni með tímanum geta veitt það vingjarnlega andlit sem þeir þurfa: „Snemma íhlutun er þekkt fyrir að vera mikilvæg og áherslan hefur tilhneigingu til að beinast að börnum á skólaaldri, en tækin sem við erum að þróa munu hjálpa einstaklinga á hvaða aldri sem er. Við sjáum fyrir okkur Autiknow á tæki sem hægt er að nota til að taka við starfi þjálfara, til dæmis.“

SwiftKey tákn

Samskipti geta verið barátta fyrir einhverfa og í sumum tilfellum geta þeir sem eru á litrófinu verið orðlausir. SwiftKey vill hjálpa til við að uppræta þetta vandamál með táknbundnu samskiptaforritinu sínu, SwiftKey Symbols. Það var hleypt af stokkunum í desember 2015 og gerir notendum kleift að eiga samskipti við aðra með því að búa til setningar úr myndum. Það sem meira er, appið notar gervigreind tækni til að spá fyrir um hvað verður sagt næst.

„Samskiptatækifærin sem þetta app mun veita eru ótrúleg,“ sagði Charlotte Parkhouse, tal- og málþjálfi sem vann með SwiftKey við þróun appsins við Webtech360. „Sveigjanleg notkun tákna gerir nemendum með mikla samskiptaörðugleika kleift að tjá sig á þýðingarmikinn hátt og forspártáknvirknin gerir það að verkum að hægt er að aðlaga hana í raun og veru.

Jamie Knight er einhverfur verktaki og notar fjölda forrita til að komast af daglega. Fyrir honum segir hann að tæknin sé líflínan hans. Í samtali við Webtech360 útskýrði Jamie: „Ég er einhverfur og nota mikið af tækni. Í augnablikinu er mesta notkun tækni fyrir mig í kringum tal. Ég get ekki talað eins og er svo ég nota iPhone app sem heitir Proloquo4Text til að tala fyrir mig. Tækni er bókstaflega rödd mín.

„Ég nota líka aðra tækni til að styðja mitt sjálfstæða líf. Til dæmis nota ég spjallvettvanginn Telegram til að stjórna stuðningsnetinu mínu og ég nota fjölda sérsniðinna iOS forrita til að geyma venjur og leiðbeiningar. Ég nota dagatöl og önnur skipulagstæki eins og Trello og Slack líka.“

Áfram á síðu 2: Hvernig tækni, vélmenni og VR eru að spila sinn hlut

Aðalmynd eftir Xavier Lacot

Tæknin hjálpar líka foreldrum að styðja einhverf börn sín og Tony Dowling er frábært dæmi. Hann segir okkur hvernig sonur hans – sem er tíu ára og á litrófinu – notar spjaldtölvu sem útrás fyrir sköpunargáfu sína og tjáningu.

„Litli strákurinn minn er allur á sjó án tækninnar,“ sagði hann. „Hann hefur lært svo mikið af myndbandsefni, sérstaklega þar sem hann er ótrúlega fær í að rannsaka það sem hann hefur áhuga á. Tæknin hjálpar honum með sköpunargáfu hans og tjáningu, auk skemmtunar og fræðslu. Innsæi nútíma spjaldtölva og annarra handtölva gerir það mjög auðvelt fyrir hann að taka upp hluti.“

Ég, Robot

Forrit eru aðeins byrjunin. Vélmenni eru líka notuð í baráttunni gegn einhverfu eins og Milo (vélmenni frá RoboKind) sýnir fram á. Milo er manngerð fyrir kennara, meðferðaraðila og foreldra til að eiga samskipti við einhverft fólk í því skyni að bæta félagslega færni þeirra. Hann er ætlaður grunnskólabörnum og kennir þeim hvernig á að skilja mismunandi tilfinningar og tjáningu og sýnir þeim viðeigandi hegðun og bregðast við í margvíslegu samhengi.

Einhverfir notendur horfa á andlit Milo og bera kennsl á tilfinningar sem birtast með því að nota iPad, þar sem endurgjöf er skráð í gegnum myndavélar sem eru innbyggðar í augu vélmennisins. Á sama tíma er notandinn með brjóstskjá sem leitar að breytingum á hjartslætti. Þetta gerir meðferðaraðila eða kennara kleift að takast á við erfiðleika. Samkvæmt fyrirtækinu eru börn sem vinna með Milo stunduð 70-80% tilvika, samanborið við 3-10% með hefðbundinni meðferð.

„Vélmenni eru mikilvæg vegna þess að stór hluti barna með einhverfu líkar ekki við að fá upplýsingar og kenningar frá mönnum,“ sagði Fred Margolin, forstjóri RoboKind. „Og það er þegar sannað að þátttökustigið sem vélmennið býr til er nú þegar mæld 20 sinnum meira en hjá mönnum.

„Auk þess er kostnaður við vélmenni fyrir hverja inngrip – jafnvel með aðstoðarmanni – verulega lægri en mannleg meðferð, og meiri þátttöku gefur meðferðaraðilanum tækifæri til að fylgja betur eftir þeim hugmyndum sem vélmennið getur gefið.

VR og einhverfa

Fyrir einhverfa eru mannleg samskipti ekki eina áskorunin - aðlögun að nýju umhverfi getur verið afar streituvaldandi. En vísindamenn frá University of the West of England og Michigan State University (MSU) telja að sýndarveruleika heyrnartól eins og Oculus Rift geti hjálpað þeim sem eru á litrófinu að sigrast á þessu vandamáli.

Í rannsókn sem gerð var við MSU, réðu vísindamenn til sín 29 einhverfa fullorðna, útveguðu þeim Oculus Rift til að klæðast og báðu þá um að sigla í þrívíddarumhverfi. Þeir þurftu síðan að fylla út spurningalista sem innihélt 38 spurningar um reynslu þeirra af gervigreind. Eftir að hafa greint svörin komst rannsóknarteymið að því að þátttakendurnir héldust óáfangaðir: allir voru ánægðir með að nota VR heyrnartólin og leið heima í sýndarumhverfi. Mikilvægt er þó að kvíðastig þeirra var lágt og var ekki aukið af VR upplifuninni.

Dr Nigel Newbutt, sem stýrði rannsókninni, segir þessar niðurstöður benda til þess að hægt sé að nota VR heyrnartól í einhverfumeðferð. Hann sagði okkur: „Rannsóknir okkar benda til þess að skjáir á höfði gætu verið hentugur staður til að þróa sértæk inngrip og tækifæri; að æfa nokkra færni sem fólk með einhverfu gæti átt í erfiðleikum með í hinum raunverulega heimi. Við erum að leita að frekari fjármögnun til að takast á við þessa mikilvægu spurningu – sem hefur farið framhjá þessu sviði hingað til.“

Það mun líða nokkur tími þar til VR nær fullum möguleikum fyrir slík forrit, en það er aðeins eitt af nokkrum rannsóknasviðum sem sýna hvernig snjöll beiting tækni er farin að skipta máli. Reyndar er ánægjulegt að sjá að einhverfa er loksins farin að fá meiri athygli, rannsóknir og skilning sem hún á skilið.

Og í auknum mæli er það ný og vaxandi tækni sem er að taka mið af því að hjálpa þeim sem eru á litrófinu við þær áskoranir sem þeir lenda í - að breyta bitum og bætum í nýjar leiðir til að hafa samskipti, læra og takast á við raunir hversdagslífsins.

LESA NÆSTA: Hvernig það er í raun og veru að lifa með einhverfu