Hvad er autisme, og hvordan hjælper teknologi med at finde en kur?

I Storbritannien er der omkring 700.000 mennesker diagnosticeret med autisme, og det berører livet for anslået 2,8 millioner mennesker om dagen. I USA når dette tal ud til mere end 3,5 millioner mennesker .

Se relateret 

ICO: DeepMind-NHS-aftalen brød datalovgivningen

Hvordan det egentlig er at leve med autisme

12 videnskabsmyter, der bare ikke vil forsvinde

Autisme er et livslangt handicap, der påvirker kommunikationen og evnen til at forstå andre. I øjeblikket er der ikke en kur eller behandling, der helt udrydder symptomerne, og regeringens nedskæringer har resulteret i knappe støttetjenester, men der kan være håb i form af et nyt potentielt autismelægemiddel testet på mus i USA.

Lægemidlet kaldes NitroSynapsin og er beregnet til at genoprette en elektrisk signalubalance i hjernen, der findes i mange former for autismespektrumforstyrrelser (ASD). I 1993 identificerede en undersøgelse et gen kaldet MEF2C som spiller en nøglerolle i den tidlige hjerneudvikling. Ved at forstyrre dette gen i mus blev dyrene født med alvorlige, autisme-lignende symptomer.

For nylig opdagede forskere fra O'Donnell Brain Institute i Texas, at stimulering af visse områder af hjernen havde en lignende effekt på symptomernes sværhedsgrad. Ved at målrette mod et område i lillehjernen, der længe har været forbundet med ASD, fandt holdet ud af, at det kunne manipuleres til både at producere autisme-lignende karakteristika og vende dem. Denne region er kendt som crus cerebellum I (RCrusI), og den er blevet fundet i obduktioner af mennesker med ASD.

Og mens vi leder efter en kur, har forskere i Boston brugt en algoritme til at spotte tegn på autisme og forudsige eller udelukke chancerne for, at et barn udvikler tilstanden fra hjernescanninger. Ved at bruge scanninger af 188 børn, taget på forskellige stadier i løbet af deres første tre år, forudsagde algoritmen autismespektrumforstyrrelser (ASD) hos patienter i en alder af ni måneder med næsten 100 % nøjagtighed.

I mellemtiden er der stadig et mere umiddelbart håb for mennesker, der er ramt af autisme, og det kommer i stigende grad fra anvendelsen af ​​teknologi. De seneste innovationer giver en alternativ form for støtte til dem på spektret og deres familier, og hjælper dem med kommunikation, sociale færdigheder og læring.

Hvad er autisme?

Autisme er en livslang, neurologisk tilstand, der påvirker den måde, en person kommunikerer på og forholder sig til andre omkring dem. Det omtales normalt som autismespektrumforstyrrelse (ASD), fordi det påvirker forskellige mennesker på forskellige måder og er derfor en meget kompleks tilstand. Nogle mennesker er hårdt ramt, hvilket betyder, at de er non-verbale og er socialt isolerede, og det er, som om de lever i deres egen verden. Faktisk kommer ordet autisme fra det græske ord autos, der betyder selv.

Andre er moderat påvirket og har brug for regelmæssig hjælp og støtte i deres daglige liv, mens dem med højtfungerende autisme eller Aspergers syndrom generelt er mere dygtige individer, og nogle har endda brugt de gavnlige egenskaber ved autisme til at få stor succes i deres udvalgte Mark.

Autisme tegn og symptomer

Adfærd, der indikerer, at nogen har autisme, varierer efter alder, ifølge NHS . Hos førskolebørn er almindelige tegn forsinket taleudvikling, hyppig gentagelse af visse ord eller sætninger, monoton tale og valg af kun at kommunikere med ét ord. Børn i denne alder har også dårlig rumlig opfattelse og nyder typisk ikke at interagere med børn på deres egen alder.

Mange af tegnene på autisme hos skolebørn afspejler, hvad der sker i førskolebørns liv. For eksempel har skolebørn en tendens til at undgå at tale og taler ofte med en monoton stemme, når de kommunikerer verbalt. De kæmper også i sociale situationer med børn på deres alder og undgår øjenkontakt, misforstår sarkasme og leger på en gentagen og fantasiløs måde, ofte med genstande og ikke mennesker.

Hvad forårsager autisme?

De præcise årsager til autisme kendes ikke. Forskere har for nylig opdaget bier, der konsekvent ikke reagerer på sociale signaler, og mennesker med autisme deler  gener, der er tættest forbundet med ASD . Dette gik et stykke hen imod at afdække udviklingen af ​​social adfærd og viser, at vi på tværs af dyreriget deler genetisk information, der kunne pege på, hvordan vi tænker og handler omkring andre. Det peger især på yderligere beviser på ikke kun den genetiske kilde til autisme, men også på veje, der nu kan tages for at finde en kur.

For nylig, i forskning fra University of California, brugte forskere MRI til at identificere, hvad holdet kalder "strukturelle abnormiteter i hjernen hos mennesker med en af ​​de mest almindelige genetiske årsager til autisme." Resultaterne viste især nogle slående forskelle i hjernestrukturerne hos mennesker med autisme sammenlignet med dem uden. Bundtet af fibre, der forbinder venstre og højre side af hjernen, var for eksempel tykkere.

Andre markante forskelle inkluderede større-end-standard cerebellum, den nederste bagerste del af hjernen, mod rygmarven, såvel som nedsat hvidt stofvolumen og større ventrikler. Disse abnormiteter kan ses i hjernen hos mennesker med autisme og tyder på, at tegn på autisme lettere kunne identificeres fra hjernescanninger.

"Folk med sletninger har en tendens til at have hjerneovervækst, udviklingsforsinkelser og en højere risiko for fedme," sagde studieforfatter Julia P. Owen. "Dem med duplikationer er født med mindre hjerner og har tendens til at have lavere kropsvægt og udviklingsforsinkelser."

Er autisme arvelig?

Undersøgelser har vist, at det at have et barn med autisme er en "velkendt risikofaktor" for at få et andet barn med samme lidelse. Dette tyder på en yderligere genetisk forbindelse, og for nylig hævdede en undersøgelse, at en søskendes køn kan spille en rolle.

Forskere ved Harvard Medical School hævdede, at deres forskning havde "kvantificeret sandsynligheden" for, at en familie, der har et barn med autisme, ville få et andet baseret på søskendenes køn.

Samlet set afslørede resultaterne, offentliggjort i  JAMA Pediatrics , at det at have et ældre kvindeligt barn med autisme øgede risikoen for yngre søskende, og at risikoen var forhøjet hos yngre mandlige søskende.

"Vores resultater giver os en rimelig grad af selvtillid til at måle risikoen for gentagelse af autisme i familier, der er ramt af det, baseret på et barns køn," sagde forfatteren Nathan Palmer. ”Det er vigtigt at kunne give bekymrede forældre, der har et barn med lidelsen, en følelse af, hvad de kan forvente med deres næste barn. Den information er kritisk i betragtning af, hvor meget bedre vi er blevet til at screene for sygdommen tidligere og tidligere i livet."

Udfordringerne ved autisme

Udfordringerne mennesker med autisme står over for er skræmmende. Ifølge statistikker fra National Autistic Society er 85 % af autistiske voksne ikke i fuldtidsbeskæftigelse. Mobning sker for mere end 40 % af autistiske børn i skolen, mere end 25 % er blevet udelukket fra skolen, og 70 % af autister har et psykisk problem af en eller anden art.

Livet er hårdere for autister, primært på grund af den overvældende mangel på forståelse og bevidsthed om autisme fra resten af ​​samfundet. Tony Attwood, en førende ekspert i højfungerende autisme og Aspergers syndrom, siger, at personer med autisme ikke lider af autisme, i stedet lider de af andre menneskers uvidenhed.

De bedste apps til at hjælpe med autisme

Autiknow

Technology for Autism Now er blot en af ​​de organisationer, der udnytter teknologi til at yde autismebehandling og støtte. Marie Duggan, mor til en autistisk voksen, oprettede non-profit organisationen i 2009 for at forbedre livet for børn på spektret og deres familier ved at give dem gavnlig teknologi.

En af dens kreationer er Autiknow, en uddannelsesapp tilgængelig på iOS. Den bruger billeder og symboler til at lære autistiske børn, hvordan de kan fungere i hjemmet, i skolen og i deres lokalsamfund. Samtidig indsamler appen data om, hvordan brugerne lærer, for bedre at forstå tilstanden og finde måder at tilbyde alternative behandlinger.

"Teknologi er et glimrende værktøj til at lette skabelsen og brugen af ​​visuelle og auditive støttemidler og indsamle præstationsdata for at hjælpe personer med ASD [Autisme Spektrum Forstyrrelse]," fortalte Marie Duggan Webtech360. "Ydermere gør det det muligt at samle databaser til forskere, der søger bedre behandlinger."

Fokus for Technology for Autism Now strækker sig dog ud over børn i skolealderen – organisationen fokuserer også på at hjælpe det stigende antal ældre ramte, der kæmper med dagligdagen. Duggan er overbevist om, at teknologien med tiden vil være i stand til at give det venlige ansigt, de har brug for: "Tidlig indgriben er kendt for at være kritisk, og fokus har en tendens til at være på børn i skolealderen, men de værktøjer, vi udvikler, vil hjælpe personer i enhver alder. Vi forestiller os, at Autiknow på en bærbar enhed træder i stedet for en jobcoach, for eksempel."

SwiftKey-symboler

Kommunikation kan være en kamp for autister, og i nogle tilfælde kan dem på spektret være non-verbal. SwiftKey ønsker at hjælpe med at udrydde dette problem med sin symbolbaserede hjælpekommunikationsapp, SwiftKey Symbols. Den blev lanceret i december 2015 og lader brugere kommunikere med andre ved at konstruere sætninger lavet af billeder. Derudover bruger appen AI-teknologi til at forudsige, hvad der vil blive sagt næste gang.

"De kommunikationsmuligheder, som denne app vil give, er fantastiske," fortalte Charlotte Parkhouse, en tale- og sprogterapeut, der arbejdede med SwiftKey om udviklingen af ​​appen, til Webtech360. "Den fleksible brug af symboler vil give elever med svære kommunikationsvanskeligheder mulighed for at udtrykke sig på meningsfulde måder, og den prædiktive symbolfunktion betyder, at det virkelig kan personliggøres."

Jamie Knight er en autistisk udvikler, og bruger en række apps til at klare sig på daglig basis. For ham, siger han, er teknologi hans livline. I en tale til Webtech360 forklarede Jamie: "Jeg er autist og bruger masser af teknologi. I øjeblikket er den største brug af teknologi for mig omkring tale. Jeg kan i øjeblikket ikke tale, så jeg bruger en iPhone-app kaldet Proloquo4Text til at tale for mig. Teknik er bogstaveligt talt min stemme.

"Jeg bruger også andre former for teknologi til at understøtte mit selvstændige liv. For eksempel bruger jeg chatplatformen Telegram til at administrere mit supportnetværk, og jeg bruger en række tilpassede iOS-apps til at gemme rutiner og instruktioner. Jeg bruger også kalendere og andre organisationsværktøjer såsom Trello og Slack."

Fortsætter på side 2: Hvordan teknologi, robotter og VR spiller deres rolle

Hovedfoto af Xavier Lacot

Teknologi hjælper også forældre med at støtte deres autistiske børn, og Tony Dowling er et glimrende eksempel. Han fortæller, hvordan hans søn – der er ti år gammel og på spektret – bruger en tablet som udløb for sin kreativitet og udtryk.

"Min lille dreng er helt til søs uden sin teknologi," sagde han. “Han har lært så meget af videoindhold, især fordi han er utrolig dygtig til at forske i de ting, han er interesseret i. Tech hjælper ham med hans kreativitet og udtryk samt underholdning og uddannelse. Den intuitive karakter af moderne tablets og andre håndholdte enheder gør det meget nemt for ham at samle ting op."

Jeg, Robot

Apps er kun begyndelsen. Robotter bliver også brugt i kampen mod autisme, som Milo (en robot fra RoboKind) demonstrerer. Milo er en humanoid for pædagoger, terapeuter og forældre til at engagere sig med autister i et forsøg på at forbedre deres sociale færdigheder. Den er rettet mod folkeskolebørn og lærer dem at forstå forskellige følelser og udtryk og viser dem passende måder at opføre sig på og reagere på i en række forskellige sammenhænge.

Autistiske brugere ser på Milos ansigt og identificerer de følelser, der vises ved at bruge en iPad, hvor feedback optages gennem kameraer indbygget i robottens øjne. Samtidig bærer brugeren en brystmonitor, der ser efter ændringer i pulsen. Dette giver en terapeut eller lærer mulighed for at løse vanskeligheder. Ifølge virksomheden er børn, der arbejder med Milo, engagerede 70-80 % af tiden, sammenlignet med 3-10 % med standardterapi.

"Robotter er vigtige, fordi en stor procentdel af børn med autisme ikke kan lide at modtage information og lære fra mennesker," sagde Fred Margolin, CEO for RoboKind. "Og det er allerede bevist, at det engagementsniveau, som robotten skaber, allerede er målt til 20 gange højere end hos mennesker.

"Udover dette er prisen på robotten pr. intervention - selv med en hjælper - dramatisk mindre end menneskelig terapi, og det højere niveau af engagement giver terapeuten mulighed for bedre at følge op på de koncepter, robotten kan bibringe."

VR og autisme

For autister er menneskelig interaktion ikke den eneste udfordring – tilpasning til nye miljøer kan være ekstremt stressende. Men forskere fra University of the West of England og Michigan State University (MSU) mener, at virtual reality-headset som Oculus Rift kan hjælpe dem på spektret med at overvinde dette problem.

I en undersøgelse udført på MSU rekrutterede forskere 29 autistiske voksne, forsynede dem med en Oculus Rift at bære og bad dem om at navigere i et 3D-miljø. De skulle derefter udfylde et spørgeskema indeholdende 38 spørgsmål om deres erfaring med brugen af ​​kunstig intelligens. Efter at have analyseret svarene fandt forskerholdet ud af, at deltagerne forblev ufasede: alle var glade for at bruge VR-headsettet og følte sig hjemme i et virtuelt miljø. Det er dog afgørende, at deres angstniveauer var lave og blev ikke forværret af VR-oplevelsen.

Dr. Nigel Newbutt, der ledede forskningen, siger, at disse resultater indikerer, at VR-headset kan bruges i autismebehandling. Han fortalte os: "Vores forskning tyder på, at hovedmonterede skærme kan være et passende sted at udvikle specifikke interventioner og muligheder; at øve nogle færdigheder, som folk med autisme måske kæmper med i den virkelige verden. Vi søger yderligere midler til at løse dette vigtige spørgsmål – et, der har unddraget sig dette felt til dato.”

Det vil vare noget tid, før VR opnår sit fulde potentiale for sådanne applikationer, men det er blot et af flere forskningsområder, der viser, hvordan den intelligente anvendelse af teknologi begynder at gøre en forskel. Det er faktisk opmuntrende at se, at autisme endelig begynder at få den bredere opmærksomhed, forskning og forståelse, den fortjener.

Og i stigende grad er det ny og fremvoksende teknologi, der spiller en central rolle i at hjælpe dem på spektret med de udfordringer, de møder – at omdanne bits og bytes til nye måder at kommunikere, lære og håndtere hverdagens prøvelser.

LÆS NÆSTE: Hvordan det egentlig er at leve med autisme