Co je autismus a jak technologie pomáhá najít lék?

Ve Spojeném království je diagnostikováno asi 700 000 lidí s autismem a denně se to dotkne životů odhadem 2,8 milionu lidí. V USA toto číslo dosahuje více než 3,5 milionu lidí .

Viz související 

ICO: Dohoda DeepMind-NHS porušila zákony o údajích

Jaké to doopravdy je žít s autismem

12 vědeckých mýtů, které jen tak nezmizí

Autismus je celoživotní postižení, které ovlivňuje komunikaci a schopnost porozumět druhým. V současné době neexistuje lék nebo léčba, která by symptomy úplně vymýtila, a vládní škrty vedly k vzácné podpoře služeb, ale může existovat naděje v podobě nového potenciálního léku na autismus testovaného na myších v USA.

Lék nazvaný NitroSynapsin je určen k obnovení nerovnováhy elektrické signalizace v mozku, která se vyskytuje u mnoha forem poruchy autistického spektra (ASD). V roce 1993 studie identifikovala gen nazvaný MEF2C, který hraje klíčovou roli v raném vývoji mozku. Narušením tohoto genu u myší se zvířata narodila s vážnými příznaky podobnými autismu.

Nedávno vědci z O'Donnell Brain Institute v Texasu zjistili, že stimulace určitých oblastí mozku měla podobný účinek na závažnost symptomů. Zaměřením na oblast v mozečku, která byla dlouho spojena s ASD, tým zjistil, že by mohla být zmanipulována tak, aby produkovala vlastnosti podobné autismu a zvrátila je. Tato oblast je známá jako crus cerebellum I (RCrusI) a byla nalezena u posmrtných osob s ASD.

A zatímco hledáme lék, vědci v Bostonu použili algoritmus, aby odhalili známky autismu a předpověděli nebo vyloučili pravděpodobnost, že se u dítěte rozvine tento stav ze skenování mozku. Pomocí skenů 188 dětí, pořízených v různých fázích během prvních tří let, algoritmus předpověděl poruchu autistického spektra (ASD) u pacientů ve věku devíti měsíců s téměř 100% přesností.

Mezitím stále existuje bezprostřednější naděje pro lidi postižené autismem a stále více přichází z aplikace technologií. Nejnovější inovace poskytují alternativní typ podpory lidem ze spektra a jejich rodinám, pomáhají jim s komunikací, sociálními dovednostmi a učením.

co je autismus?

Autismus je celoživotní neurologický stav, který ovlivňuje způsob, jakým člověk komunikuje a jak se vztahuje k ostatním kolem sebe. Obvykle se označuje jako porucha autistického spektra (ASD), protože postihuje různé lidi různými způsoby, a je tedy velmi složitým stavem. Někteří lidé jsou postiženi vážně, což znamená, že jsou neverbální a sociálně izolovaní a je to, jako by žili ve svém vlastním světě. Ve skutečnosti slovo autismus pochází z řeckého slova autos, což znamená já.

Jiní jsou postiženi středně a potřebují pravidelnou pomoc a podporu ve svém každodenním životě, zatímco ti s vysoce funkčním autismem neboli Aspergerovým syndromem jsou obecně schopnější jedinci a někteří dokonce využili prospěšných vlastností autismu k tomu, aby se stali velmi úspěšnými ve svém výběru. pole.

Příznaky a symptomy autismu

Chování naznačující, že někdo má autismus, se podle NHS liší podle věku . U dětí předškolního věku jsou běžnými znaky opožděný vývoj řeči, časté opakování určitých slov nebo frází, monotónní řeč a volba komunikace pouze jedním slovem. Děti v tomto věku mají také špatné prostorové vnímání a obvykle nemají rády interakci s dětmi jejich věku.

Mnoho příznaků autismu u školních dětí odráží to, co se vyskytuje v životě předškolních dětí. Například školní děti mají tendenci vyhýbat se mluvení a často mluví monotónním hlasem, když komunikují verbálně. Bojují také v sociálních situacích s dětmi jejich věku a vyhýbají se očnímu kontaktu, nechápou sarkasmus a hrají si opakujícím se a nenápaditým způsobem, často s předměty a ne s lidmi.

Co způsobuje autismus?

Přesné příčiny autismu nejsou známy. Výzkumníci nedávno objevili včely, které soustavně nereagují na sociální podněty, a lidé s autismem sdílejí  geny, které jsou s ASD nejtěsněji spojené . To do jisté míry přispělo k odhalení vývoje sociálního chování a ukazuje, že napříč živočišnou říší sdílíme genetické informace, které by mohly poukazovat na to, jak myslíme a jednáme kolem druhých. Zejména poukazuje na další důkazy nejen o genetickém zdroji autismu, ale také o cestách, kterými lze nyní najít lék.

Nedávno ve výzkumu Kalifornské univerzity vědci použili MRI k identifikaci toho, co tým nazývá „strukturálními abnormalitami v mozku lidí s jednou z nejčastějších genetických příčin autismu“. Výsledky ukázaly zejména některé výrazné rozdíly v mozkových strukturách lidí s autismem ve srovnání s těmi bez autismu. Svazek vláken, který spojuje například levou a pravou stranu mozku, byl tlustší.

Další výrazné rozdíly zahrnovaly větší než standardní cerebellum, spodní zadní část mozku směrem k míše, stejně jako snížený objem bílé hmoty a větší komory. Tyto abnormality lze zaznamenat v mozcích lidí s autismem a naznačují, že známky autismu lze snadněji identifikovat ze skenování mozku.

"Lidé s delecemi mívají přerůstání mozku, opožděný vývoj a vyšší riziko obezity," řekla autorka studie Julia P. Owenová. "Ti s duplikacemi se rodí s menšími mozky a mají tendenci mít nižší tělesnou hmotnost a vývojové zpoždění."

Je autismus dědičný?

Studie ukázaly, že mít jedno dítě s autismem je „dobře známým rizikovým faktorem“ pro další dítě se stejnou poruchou. To naznačuje další genetickou vazbu a nedávno studie tvrdila, že pohlaví sourozence může hrát roli.

Vědci z Harvard Medical School tvrdili, že jejich výzkum „kvantifikoval pravděpodobnost“, že rodina, která má jedno dítě s autismem, bude mít další na základě pohlaví sourozenců.

Celkově výsledky publikované v  JAMA Pediatrics odhalily, že mít starší dítě ženského pohlaví s autismem zvýšilo riziko pro mladší sourozence a že riziko bylo zvýšené u mladších mužských sourozenců.

„Naše výsledky nám dávají slušnou míru jistoty při měření rizika recidivy autismu v rodinách postižených na základě pohlaví dítěte,“ řekl autor Nathan Palmer. „Je důležité umět ustaraným rodičům, kteří mají jedno dítě s tímto onemocněním, poskytnout určitou představu o tom, co mohou očekávat od svého dalšího dítěte. Tyto informace jsou kritické vzhledem k tomu, o kolik jsme se zlepšili ve screeningu onemocnění dříve a dříve v životě.“

Výzvy autismu

Výzvy, kterým lidé s autismem čelí, jsou skličující. Podle statistik National Autistic Society není 85 % dospělých autistů zaměstnáno na plný úvazek. Šikana se vyskytuje u více než 40 % autistických dětí ve škole, více než 25 % bylo vyloučeno ze školy a 70 % autistů má nějaký problém s duševním zdravím.

Život je pro autisty těžší, především kvůli naprostému nedostatku porozumění a povědomí o autismu ze strany zbytku společnosti. Tony Attwood, přední odborník na vysoce funkční autismus a Aspergerův syndrom, říká, že jedinci s autismem netrpí autismem, místo toho trpí nevědomostí ostatních lidí.

Nejlepší aplikace na pomoc s autismem

Autiknow

Technologie pro autismus Now je pouze jednou z organizací využívajících technologie k poskytování léčby a podpory autismu. Marie Duggan, matka dospělého autisty, založila neziskovou organizaci v roce 2009 s cílem zlepšit život dětí na spektru a jejich rodin tím, že jim poskytne prospěšné technologie.

Jedním z jeho výtvorů je Autiknow, vzdělávací aplikace dostupná pro iOS. Pomocí obrázků a symbolů učí autistické děti, jak být funkční doma, ve škole a ve svých komunitách. Aplikace zároveň shromažďuje data o tom, jak se uživatelé učí, aby pomohla lépe porozumět stavu a najít způsoby, jak nabídnout alternativní léčbu.

„Technologie je vynikajícím nástrojem pro usnadnění vytváření a používání vizuální a sluchové podpory a shromažďování údajů o výkonu, které pomáhají jedincům s ASD [porucha autistického spektra],“ řekla Marie Duggan Webtech360. "Navíc to umožňuje hromadit databáze pro výzkumníky, kteří hledají lepší léčbu."

Zaměření technologie Technology for Autism Now však přesahuje děti školního věku – organizace se také zaměřuje na pomoc rostoucímu počtu starších pacientů, kteří bojují s každodenním životem. Duggan si je jistý, že časem jim technologie bude schopna poskytnout přátelskou tvář, kterou potřebují: „Je známo, že včasná intervence je kritická a zaměřuje se spíše na děti školního věku, ale nástroje, které vyvíjíme, jim pomohou. osoby jakéhokoli věku. Autiknow si představujeme jako nositelné zařízení, které například zastupuje místo kouče práce.“

Symboly SwiftKey

Komunikace může být pro autisty boj a v některých případech mohou být lidé na spektru neverbální. SwiftKey chce pomoci vymýtit tento problém pomocí své aplikace pro pomocnou komunikaci založenou na symbolech, SwiftKey Symbols. Byl spuštěn v prosinci 2015 a umožňuje uživatelům komunikovat s ostatními vytvářením vět z obrázků. A co víc, aplikace využívá technologii AI k předvídání toho, co bude dále řečeno.

„Komunikační příležitosti, které tato aplikace poskytne, jsou úžasné,“ řekla webu Webtech360 Charlotte Parkhouse, logopedička a jazyková terapeutka, která spolupracovala se SwiftKey na vývoji aplikace. „Flexibilní používání symbolů umožní žákům s vážnými komunikačními potížemi vyjadřovat se smysluplným způsobem a funkce prediktivních symbolů znamená, že je lze skutečně personalizovat.“

Jamie Knight je autistický vývojář a denně používá řadu aplikací. Říká, že technologie je jeho záchranným lanem. V rozhovoru pro Webtech360 Jamie vysvětlil: „Jsem autista a používám spoustu technologií. V tuto chvíli je pro mě největší využití techniky kolem řeči. V současné době nemohu mluvit, takže za mě mluvím pomocí aplikace pro iPhone s názvem Proloquo4Text. Technika je doslova můj hlas.

„Na podporu svého nezávislého života používám i jiné formy technologií. Například ke správě sítě podpory používám chatovací platformu Telegram a k ukládání rutin a pokynů používám řadu vlastních aplikací pro iOS. Používám také kalendáře a další organizační nástroje, jako je Trello a Slack.“

Pokračuje na straně 2: Jak technologie, roboti a VR hrají svou roli

Hlavní foto Xavier Lacot

Technologie také pomáhají rodičům podporovat jejich autistické děti a Tony Dowling je vynikajícím příkladem. Vypráví nám, jak jeho syn – kterému je deset let a je na spektru – používá tablet jako odbytiště pro svou kreativitu a vyjádření.

"Můj malý chlapec je celý na moři bez své technologie," řekl. „Z videoobsahu se toho naučil tolik, zvláště když je neuvěřitelně zběhlý ve zkoumání věcí, které ho zajímají. Tech mu pomáhá s jeho kreativitou a výrazem, stejně jako se zábavou a vzděláváním. Intuitivní povaha moderních tabletů a jiných kapesních počítačů mu velmi usnadňuje vybírání věcí.“

Já robot

Aplikace jsou jen začátek. Roboti se také používají v boji proti autismu, jak dokazuje Milo (robot od RoboKind). Milo je humanoid pro pedagogy, terapeuty a rodiče, aby se zapojili s autisty ve snaze zlepšit jejich sociální dovednosti. Zaměřuje se na děti ze základních škol, učí je porozumět různým emocím a projevům a ukazuje jim vhodné způsoby chování a reakce v různých kontextech.

Autističtí uživatelé se dívají na Milovu tvář a identifikují zobrazené emoce pomocí iPadu, přičemž zpětná vazba je zaznamenávána kamerami zabudovanými do očí robota. Zároveň má uživatel na sobě hrudní monitor, který vyhledává změny srdeční frekvence. To umožňuje terapeutovi nebo učiteli řešit potíže. Podle společnosti jsou děti pracující s Milo zapojeny 70–80 % času, oproti 3–10 % při standardní terapii.

„Roboti jsou důležití, protože velké procento dětí s autismem nerado přijímá informace a učení od lidí,“ řekl Fred Margolin, generální ředitel společnosti RoboKind. „A již bylo prokázáno, že úroveň zapojení, kterou robot vytváří, je již naměřena 20krát než u lidí.

„Kromě toho jsou náklady na robota na jeden zásah – i s pomocníkem – dramaticky nižší než u lidské terapie a vyšší úroveň zapojení dává terapeutovi příležitost lépe navázat na koncepty, které může robot předat.“

VR a autismus

Pro autisty není lidská interakce jedinou výzvou – adaptace na nové prostředí může být extrémně stresující. Vědci z University of the West of England a Michigan State University (MSU) se však domnívají, že náhlavní soupravy pro virtuální realitu, jako je Oculus Rift, mohou pomoci těm, kteří jsou ve spektru, překonat tento problém.

Ve studii provedené na MSU výzkumníci přijali 29 dospělých autistů, poskytli jim Oculus Rift k nošení a požádali je, aby se pohybovali ve 3D prostředí. Poté museli vyplnit dotazník obsahující 38 otázek o jejich zkušenostech s používáním AI. Po analýze odpovědí výzkumný tým zjistil, že účastníci zůstali bez fáze: všichni byli rádi, že používali VR headset a cítili se ve virtuálním prostředí jako doma. Rozhodující však bylo, že jejich úroveň úzkosti byla nízká a zkušenost s VR se nezhoršila.

Dr Nigel Newbutt, který vedl výzkum, říká, že tato zjištění naznačují, že VR náhlavní soupravy lze použít při léčbě autismu. Řekl nám: „Náš výzkum naznačuje, že displeje namontované na hlavě by mohly být vhodným prostorem pro rozvoj specifických intervencí a příležitostí; procvičit některé dovednosti, se kterými mohou lidé s autismem v reálném světě bojovat. Hledáme další finanční prostředky na vyřešení této důležité otázky – té, která se tomuto oboru doposud vyhýbala.“

Bude to nějakou dobu trvat, než VR dosáhne svého plného potenciálu pro takové aplikace, ale je to jen jedna z několika oblastí výzkumu, které ukazují, jak inteligentní aplikace technologií začíná dělat rozdíl. Opravdu je povzbudivé vidět, že autismu se konečně začíná dostávat širší pozornosti, výzkumu a porozumění, které si zaslouží.

A stále častěji jsou to nové a nově vznikající technologie, které hrají ústřední roli při pomoci lidem na spektru s problémy, s nimiž se setkávají – přeměňování bitů a bajtů na nové způsoby komunikace, učení a vypořádávání se se zkouškami každodenního života.

ČTĚTE DALŠÍ: Jaké to je doopravdy žít s autismem